Eine Bekannte bekam vor 12 Jahren die Diagnose MS. Seit dem hat sie nie wieder etwas von der Krankheit bemerkt. Das war bestimmt eine Fehldiagnose, die Ärzte wissen auch nicht alles. Ich müsste eigentlich schon 21 Jahre tot sein, auch Fehldiagnose. Vor 9 Jahren wollte man mir ein neues Hüftgelenk einsetzen, habe aber keine Athrose gehabt. Auch Fehldiagnose.
Wer aber tatsächlich MS hat demjenigen wünsche ich viel Kraft und Gelassenheit. Die Krankheit muss schlimm sein. Angeblich auch unheilbar, aber ein neues Medikament ist in der Erprobung habe ich gelesen. Hoffentlich ist die Krankheit dann heilbar, wenn sich das Medikament als wirksam erweist.
by Beata @15.11.2010, 13:46
multiple Sklerose = kurz MS
MS heißt aber auch "Mach selbst" oder "mutig sein"
Meine Diagnosestellung liegt mehr als 25 Jahre zurück; Kurzstreckenläufer und Teilzeitarbeitnehmerin im Sekretariat eines Berufsschulzentrums
So klappt es ganz gut, weil ich mich beim Wiedereinstieg in den Beruf 1990 "geoutet" habe. So können der engere Kollegenkreis "Verständnis zeigen".
Ja, es war eine lange Krankengeschichte: viele Diagnose-Ansätze, "Rätselraten" bis zur Diagnose.
Die Lumbalpunktion bestätigte und hochgradige Cortisongaben halten (bis heute) die Krankheit / schubförmiger Verlauf mit Remmission erträglich.
Ob die "Befindlichkeitsstörungen" von der Grunderkrankung kommen, Folgeerscheinungen sind oder einfach "altersbedingt". Egal, ich versuche stets positiv zu denken/bleiben und nehme dies immer als kleine Warnungen.
Am liebsten "vergesse" ich es einfach, dass da im Hinterkopf ein Dämon lauert
(chronisch + unheilbar + kann schlimmer werden)
"Mach selbst" habe ich soweit es mir möglich ist/war gemacht; außer neun Monate "Schonfrist" 1988 (Geh-Unfähigkeit/Faltfalter/Reha) war ich ein "vollwertiges Mitglied" der Gesellschaft, habe 1991 und 1994 zwei Mädchen bekommen.
Alle incl. meiner Eltern haben mich für "verrückt" erklärt, ich habe meinen Kopf durchgesetzt, d.h. "mutig sein".
Meine große Tochter meint: Egoistisch; Denkt daran, die Kinder haben mit dieser Krankheit schon richtig ihre Probleme.
Unsere Gesellschaft ist noch nicht soweit, "anders-sein" als "normal" zu sehen.
Ich habe mit Interesse die Kommentare meiner Vorschreiberinnen gelesen.
Jeder hat so seine Geschichte, ob als Betroffener oder Angehöriger.
Ich wünsche uns allen und schließe mich den Wünschen von @lupa an:
seltene Schübe und viel Verständnis für uns und unsere Lieben, ob aus der Familie oder Freunde.
by rose @12.11.2010, 16:48
Meine Freundin ist in jungen Jahren an MS erkrankt. und war cir. 10 Jahre bettlägerig. Nach einer schweren Infektion hat sie ( warum auch immer) die Medikamente abgesetzt. Je weniger Medikamente sie nahm und so besser ging es Ihr, Dank guter Therapeuten und strenger Disziplin (Schwimm- und Lauftraining)ist sie heute wieder in der Lage sich alleine zu versorgen .
Ich möchte auf keinen Fall irgendwelche Therapien in Frage stellen. Sondern hier auch mal einen positiven rückläufigen Fall schildern, der sicher selten ist.
by Uschi @12.11.2010, 12:15
Seit 2004 habe auch die Diagnose MS. Sie verlief bei mir sehr aggressiv mit 4 - 5 Schüben pro Jahr. Erst seit 2008 hat es sich - dank neuer Therapie - beruhigt. Im Moment habe ich einen Schub nach 1,5 Jahren Pause.
Die Krankheit hat mein Leben auf den Kopf gestellt - negativ aber auch im positiven Sinn. Ich musste lernen, 5 gerade sein zu lassen, nicht mehr funktionieren zu können, auf meinen Körper zu hören. Das Wörtchen "NEIN" ist endlich Teil meines Wortschatzes.
Mit 45 vollverrentet zu sein - und das als früherer Workaholic und Karrierefrau - war eine schwere Vorstellung für mich. Und jetzt bin ich so froh darüber, dass ich diesen Luxus habe. Dadurch bleibt mir Kraft für mein Leben, meine Familie, Freunde, meine Interessen.
So komisch es klingt: alles in allem führe ich heute ein zufriedeneres Leben. Aber es war ein schwere Weg bis dahin, begleitet von Depressionen, Verzweiflung, Kampf. Mein Umfeld, Antidepressiva und eine Gesprächstherapie, die mir klar gemacht hat, wie stark ich in Wirklichkeit bin, haben mir geholfen, ihn zu gehen.
"Mein Dämon ist ein Stubenhocker" ist übrigens auch eines meiner Lieblingsbücher zum Thema MS. Weil Dorner es fertigbringt die Verzweiflung, den Frust und auch die Lust aufs Leben so treffend und humorvoll zu beschreiben.
Allen Betroffenen, Angehörigen, Freunden von MS´lern wünsche ich Kraft, Gelassenheit und Zuversicht.
ich finde Eure Schilderungen gut und prima und lese sie auch gerne;
denn, über Jahre hinweg kann man die Krankenbilder beobachten und es kann ebenfalls Betroffenen helfen, die endlos lange keine Diagnose bekommen ... und n u r `psychisch´ abgetan werden !
natürlich ist Unterscheidungsvermögen nötig, aber denke schon, daß es sehr hilfreich sein kann ...
einen schönen Tag noch, mit viel Erfreulichem ..
by gerda @12.11.2010, 11:04
Auch ich gehöre zu den Betroffenen, lebe seit Jahrzehnten mit MS. Als ich mit 29 eine Sehnervenentzündung hatte, wurde erstmalig der Verdacht geäußert, nach diversen Untersuchungen (MRT gab es damals noch nicht, Lumbalpunktion wurde nicht gemacht), aber nicht bestätigt. In den folgenden 20 Jahren hatte ich immer wieder rätselhafte Beschwerden (Taubheitsgefühl in den Füßen oder in der Bauchhaut z.B.), die sich aber stets vollständig zurückbildeten und von den Ärzten als psychisch abgetan wurden. Meine Familie nahm mich natürlich auch nicht so recht ernst sondern belächelte meine "Meise". Im Großen und Ganzen hab ich aber doch während dieser Zeit ein normales Leben ohne körperliche Beeinträchtigung führen können, Radfahren, Bergwandern, Schwimmen war ohne Einschränkung möglich.
Nach einer Zeit der großen psychischen Belastung (Krankheit, Pflege und Tod der Schwiegermutter und Mutter) traten bei mir zunehmende Gehbeschwerden auf, Schweregefühl in den Beinen, so "als ob ich am Boden festkleben würde", Sturz durch "Wegknicken" eines Beines (wurde auf mein Knie geschobenk, es folgte eine sinnlose Arthroskopie mit Meniskusresektion, das Gleiche passierte mit dem anderen Knie). Keiner der von mir konsultierten Ärzte (Orthopäden, Chirurgen, Rheumatologen) fand einen Grund für meine
Probleme. Der Rheumatologe empfahl mir, mich an einen Neurologen zu wenden, was ich dann auch tat, erstmal auch ohne Erfolg. Da ich selbst in der Röntgenabteilung eines Krankenhauses als Sekretärin arbeite, bat ich meinen Chef, bei mir ein MRT der Wirbelsäule und des Kopfes durchzuführen und siehe da: Wirbelsäule o.B., im Kopf zig Läsionen, von meinem Chef erstmal als multiple kleine Infarkte gedeutet (!). Daraufhin wurde ich stationär aufgenommen und nach etlichen Untersuchungen einschließlich Lumbalpunktion wurde mir am Freitag, dem 13.7.2001 die Diagnose MS mitgeteilt. Meine Reaktion darauf war eigentlich kein Schock, im Grunde war ich froh, "etwas zu haben", nicht immer zu hören, "das ist nur psychisch, sie haben nichts"!
Es folgten mehrere hochdosierte Cortisonbehandlungen, eine Dauermedikation hielten die Neurologen wegen des nicht schubförmigen Verlaufs nicht für indiziert. Anfang 2002 fuhr ich zum ersten Mal zur Reha nach Bayreuth, danach 2004. 2007, 2009, gestern hab ich erneut eine Reha für Anfang 2011 beantragt. Die konzentrierten Anwendungen und das Sportprogramm dort tut mir sehr gut. Auch zu Hause bin ich nicht untätig: regelmäßig Krankengymnastik, Hippotherapie, Wassergymnastik. Leider hat sich meine Gehbehinderung trotzdem sehr verschlechtert, ich benutze ständig einen Stock oder gehe am Rollator, für längere Strecken hab ich seit letztem Jahr eine Rollstuhl mit Elektroantrieb. Meine Berufstätigkeit (sitzend am Schreibtisch *g*) mußte ich erfreulicherweise bisher nocht nicht aufgeben.
Meine Güte, so lang wollte ich mich mir gar nicht auslassen, sorry!
Übrigens das Buch "Mein Dämon ist ein Stubenhocker" hab ich als Betroffene sehr gerne gelesen, vieles war mir aus der Seele gesprochen!!
by anke @12.11.2010, 10:20
MS- eine unberechenbare schreckliche Krankheit!
Ich kenne Menschen, die schon jahrzehntelang mit ihr leben, relativ gut sogar und sich gut damit arrangiert haben. Aber auch das andere Extrem!
Meine kleine Schwester, mit der ich ein intensives Verhältnis hatte, da wir praktisch ohne Mutter aufwuchsen, sie starb, als meine Schwester 8 und ich 15 war, bekam mit 23 diese Diagnose.
Es ging jahrelang gut, die Schübe waren harmlos und sie bekam auch eine Tochter( jetzt 18), doch seit 5 Jahren waren die Schübe schwerer, und eine schlimme Depression kam dazu. Man weiss nicht, ob die Depression Teil der Krankheit ist oder ob sie einfach die Folge der Krankheit ist.
Auf jeden Fall konnte meine Schwester seit Mai ganz schlecht laufen, war sehr deprimiert und hatte sich im Sommer dazu entschlossen, eine Chemo zu machen, da man Versuche gemacht hatte und feststellte, dass so die MS gestoppt werden kann. Sie kam in die Klinik, hat die Chemo super vertragen und ich war den ganzen Nachmittag bei ihr, wir waren mit dem Rolli in der Cafeteria und sie war sehr motiviert.
In der selben Nacht hat sie den Freitod gewählt, ohne Vorwarnung , ohne Anzeichen.
Es ist jetzt grade mal 10 Wochen her und wir sind immer noch völlig geschockt und können es noch gar nicht richtig fassen.
Was mag wohl in einem Menschen vorgehen, der sich zu so etwas entschliesst? Ich glaube, in solchen Momenten ist man fremdbestimmt, denn bewusst hätte meine Schwester das nicht getan.
Danke fürs Zuhören, bzw Lesen...
"mein dämon ist ein stubenhocker" tagebuch-aufzeichnungen eines mannes, der beruflich schon sehr erfolgreich war + dem, 32jährig, die diagnose MS gesagt wurde. maximilian dorner ist sein name.
betroffenen würde ich's weniger empfehlen, allen menschen, die mit MS-patienten zu tun haben, aber um so mehr. (ist/war bestseller + ich konnte es in der stadtbücherei ausleihen.)
"du meister aller lieder spiel!" gedichte einer erkrankten. von judith magdalena kornev - rietmann.
es gibt auch ein buch + DVD einer betroffenen,eine ältere frau, die schon total bettlägerig war
+ sich "aus eigener kraft" befreite + seit längerer zeit schon woch'end.kurse für erkrankte, ärzte + therapeuten gibt.
seltene schübe allen MS-kranken + viel verständnis für diese allen anderen!
lupa