(Noch)-Nie etwas damit zu tun gehabt, gott sei Dank.
LG Ulli
by Ulliken @14.04.2013, 11:22
Bin auch schon damit konfrontiert worden, hat sich aber zum Glück (noch) nicht bewahrheitet. Meine Augenärztin hat mir ein sogenanntes Amsler-Gitter (bei W. mal schauen) mitgegeben, mit dessen Hilfe kann man Veränderungen erkennen.
Ich hoffe, dass ich verschont bleibe. Mir reicht es schon, dass mein Gehör nicht mehr ok ist - ein Ohr völlig taub, mit dem anderen geht es nur noch mit Hörgerät. Von daher kann ich gut nachfühlen, wie schlimm Einschränkungen von Sinnsfunktionen sind und welche Ängste man hat, dass vielleicht bald gar nichts mehr geht .... Drücke allen Betroffenen die Daumen ....
by Erika (Heide) @13.04.2013, 02:03
hallo Gaby, bei uns hier in der stadt gibt es keine Selbsthilfegruppe dazu, und als ich letztes Jahr mich beim Blinden- und Sehbehidenrtenverein erkundigte, meinte die Dame, so schlimm sei es ja noch nicht. Da hat sie Recht, aber...
also ich werde jetzt doch mal weitläufiger Kontakt suchen.
Danke dir sehr, Du Liebe!
Ich werde weiterhin ab + zu hier lesen, weil es mir hilfreich ist.
by beatenr @12.04.2013, 11:32
Hallo Beate,
Schade, dass man Lucentis und Eylea bei deiner Erkrankung nicht einsetzen kann.
Hast du schon einmal recherchiert ob es eine Patientenhilfegruppe gibt, die sich mit der trockenen M beschäftigt. solche Gruppen gibt es für viele Krankheiten. Dort hilft man sich gegenseitig, tauscht Erfahrungen aus und kann einfach einmal mit Menschen kommunizieren, die das gleiche Problem haben und sich besser in den anderen hineinversetzen können als Menschen, die nur davon hören. Oft gibt es dort auch gutes Informationsmaterial.
Viele Grüße und Erfolg wünscht
Gaby
by Gaby @12.04.2013, 10:37
hab rechercheirt: Lucentis von Novartis oder Eye-Trap (Eylea) von Bayer spritzt man bei der feuchten Makula. NOCH ist es die trockene, die sich bei mir ausbreitet. Dennoch, danke, Gaby - wer weiß, was mir noch bevorsteht.
by beatenr @12.04.2013, 07:41
danke vielmals für den Tipp, Gaby!
Ich glaube + hoffe, diese Krankheit wird in den nächsten Jahren mehr in den Vordergrund rücken.
by beatenr @10.04.2013, 11:12
Hallo Moni,
Das stimmt definitiv nicht. A lle gesetzlichen Kassen zahlen auf Antrag diese Therapie auch. Meine Mutter hat diese Behandlung schon mehrmals von der BEK
Erstattet bekommen. Bitte keine falschen Infos ins Netz stellen.
by Gaby @10.04.2013, 08:04
Hallo Moni,
Das stimmt definitiv nicht. A lle gesetzlichen Kassen zahlen auf Antrag diese Therapie auch. Meine Mutter hat diese Behandlung schon mehrmals von der BEK
Erstattet bekommen. Bitte keine falschen Infos ins Netz stellen.
by Gaby @10.04.2013, 08:04
Wie sieht es aus mit einer Behandlung mit Lucentis von Novartis oder Eye-Trap (Eylea) von Bayer? Wünsche viel Erfolg.
by Gaby @10.04.2013, 08:00
endlich trau ich(66 J) mich mal, zu sagen "ich hab Makula" - seit einigen Jahren die Diagnose - allerdings nicht die häufige altersbedingte, sondern einen andere, langsamere (?) Form, sagte man mir in einer Uniklinik. Ob ich das glaube?
Es wird (natürlich) nicht besser, sondern langsam schlechter. Bin manchmal sehr deprimiert wegen der Aussicht auf Blindheit, weil ich ja sehr gerne Bücher + Internet lese, schreibe, male, überhaupt ein Augenmensch bin.
Noch kann ich - große Schrift - gut lesen, Bücher, Internet, Verkehrszeichen . und wenn alles so bliebe wie heute, wäre ich froh.
Bin in guter Augenarzt-Behandlung, aber man kann wenig tun. Viel Fisch, Lutein, Zink,Vitamin B, C, Folsäure, Beta-Carotin - vielleicht kann man es verzögern. Safran, las ich irgendwo, aber die Hersteller in Italien, die ich angeschrieben habe, melden sich nicht. In der Apotheke ist Safran gegen AMD nicht bekannt. Jemand anders sagte, Augenakupunktur könne helfen...
Ach ja, und Sonne meiden, oder gelbe Brille, auch am Computer
Eine Freundin (70 J) hat es auch + wir tauschen uns aus über Möglichkeiten.
Ich versteh vor allem nicht, warum es so wenig Forschung und entsprechende
Hilfe gibt. Meiner Ansicht nach ist das wieder so eine Art Altersfeindlichkeit - ist ja egal, wenn die Alten nix mehr sehen, sitzen eh im Pflegeheim... haben keinen volkswirtschaftlichen Nutzen.
Letztens las ich in einer Zeitung, daß irgendwo positive Ergebnisse gefunden wurden, allerdings noch nicht zur Anwendung auf breiter Basis.
Nun hoffe ich, daß sie schneller forschen als ich mein Augenlicht verliere - bin manchmal ganz schön wütend!
Ãœber Mails + Tipps zu dem Thema freu ich mich.
by beatenr @08.04.2013, 19:14
Mein Grossonkel war dadurch zum Schluss blind gewesen, meine Grossmutter hatte es auch, bei meiner Mutter faengt es an ...
by Laura @08.04.2013, 18:31
Meine Mutter leidet darunter (inzwischen eine Auge 8% und das andere 25% Sehkraft). Leider hat man das erst sehr spät diagnostiziert; da konnte nichts mehr ausgerichtet werden. AMD schleicht sich oft erst unbemerkt an. Meine Augenärztin hat mir darum eine ständige Kontrolle empfohlen, so daß es je früher bemerkt umso besser gestoppt werden kann. Natürlich gehe ich jetzt regelmäßig d.h. alle 6 Monate zu diesen Kontrolluntersuchungen. Und hoffe, dass es bei mir nicht ausbricht; man muß ja nicht alles erben was vererbt werden könnte.
by rena @08.04.2013, 18:06
Hat eine Bekannte von uns. Sie hat immer die allerfeinsten Kreuzsticharbeiten gemacht und kann jetzt nur mit Hilfe eines Lesegerätes große Buchstaben lesen. Sie bekommt teure Spritzen, um wenigstens auf dem jetzigen Stand zu bleiben. Autofahrern geht natürlich auch nicht mehr, sie muss nun dauernd Bekannte bitten, sie irgendwo hin zu fahren. Das stelle ich mir nicht so einfach vor; das ist schon bitter, eine solche Erkrankung!
by Ellen @08.04.2013, 12:39
Oh, oh!
Ich habe den Text bei Wikipedia nur überflogen, ist mir jetzt zuviel zum Lesen. Da werde ich mich mal mit beschäftigen.
Mein rechtes Auge ist nämlich von Kindheit an nicht gut. Habe nur noch 20 % Sehkraft, sagt der Doc. Das linke ist auch nicht optimal, leider! Und ich bin froh, dass die Gläserherstellung solche Fortschritte gemacht hat. Denn mit 5,75 Dioptren hätte ich sonst ein Glas, das so dick ist, dass mir die Brille wegen der Schwere sicher weh tun würde.
Für mich wäre es ganz schrecklich, wenn ich nicht mehr sehen könnte. Nicht mehr lesen usw. Nein, nein, ich will gar nicht daran denken.
by Ursi @08.04.2013, 12:30
Dass habe ich noch nie gehört. Muss erst mal googeln.
by Ursi @08.04.2013, 12:23
Meine Freundin, die im vorigen Jahr leider verstorben ist, hatte sie relativ zeitig bekommen (ihre Mutter mit über 90, sie bereits mit ca. 62). Es tat mir immer so leid, wie sehr sie beim Sehen schon behindert war. Überall, wo es möglich war, alles ganz groß eingestellt oder die Lupe verwendet. Sie hat trotzdem PC und Handy benutzt, fotografiert, ferngesehen usw. Nur das Auto musste sie abmelden, das wäre sonst unverantwortlich gewesen. Das war für sie sehr schwer, weil sie stark gehbehindert war und somit ihre Mobilität sehr eingeschränkt wurde.
by Gitti @08.04.2013, 11:17
Noch nie gehört, aber ich bin (zum Glück) noch lernfähig.
by Isabella @08.04.2013, 10:41
Die Mutter meines Lebensgefährten leidet darunter. Sie ist im 95ten Lebensjahr und sieht nur noch mit Brille und Lupe einigermasen. Sie hat immer sehr gerne gelesen!
Die Spritzen - Therapie hat leider nicht viel geholfen.
by MaLu @08.04.2013, 09:48
Da habe ich noch nie etwas von gehört, werde mich hier mal ein wenig einlesen über das Thema.
LG Ulli
by Ulliken @08.04.2013, 09:22
Meine Mama (85) leidet ganz heftig darunter, sie hat öfter mal wieder eine gravierende Sehverschlechterung.
Bald kann sie deshalb nicht mehr alleine wohnen bleiben, alle haben schon Angst vor dem Tag, der da auf uns zukommt!
Mama bekam auch schon Spritzen ins Auge, um die Makula aufzuhalten, leider geht es bei ihr so schnell mit dem immer schlechteren Sehen, die Spritzen halten bei ihr nichts auf. Ihr Vater, mein Opa war mit 60 schon vollblind.
Leider ist Makuladegeration auch ein Erbe.
Viele ältere Menschen haben es, aber nicht in einem derartigen Ausmaß, sie kommen damit zurecht.
Eben habe ich bei Hundemama nachgelesen, genauso ist es bei meiner Mama.
Sie kann sich mit nichts mehr beschäftigen, keine Lesen mehr möglich und die Bilder im Fernseher sieht sie auch nicht mehr.
Zum Einkaufen kommen wir mit und schauen für sie.
by christine b @08.04.2013, 09:06
Hatte meine Grossmutter und meine Mutter. Ist gemäss Augenärztin vererbbar. Wichtig ist seine Augen immer gut vor dem Sonnenlicht zu schützen und regelmässig zur Kontrolle zu gehen. Heute gibt es aber eine neue Thearpie die bei Früherkennung der Makulaveränderung sehr gute Resultate liefert. Bei uns (CH)wird diese von der Krankenkasse übernommen.
Meine Mutter leidet daran und es ist sehr leidvoll - für sie, die sie es ertragen muss und für uns, die das Fortschreiten erleben. Ein Auge hat die Sehkraft komplett verloren, ist also blind, das andere hat noch 10%. Für sie, die so gerne Handarbeiten gemacht hat und Kreuzworträtsel ist es eine Katastrophe, weil kein Hobby mehr geht. Sie ist 87, sehr fit im Kopf und lebt in einem Seniorenheim. Da ist es mit Gleichgesinnten schwierig, die meisten sind nicht mehr so beieinander und sie hat kaum Beschäftigung im Zimmer.
by Hundemama @08.04.2013, 08:43
... hat die Nachbarin meiner Mutter. Leider ist die damit verbundene fortschreitende Erblindung kaum aufzuhalten. Es gibt eine äußerst teure Behandlung mit Spritzen, die allerdings nur von den Privatkassen bezahlt wird - meiner Ansicht nach eine Ungeheuerlichkeit!
by Moni @08.04.2013, 07:44
Da ich das nicht kannte (hab's nun gegoggelt) habe ich es total falsch gelesen:
Makulade-Generation. Machte natürlich gar keinen Sinn...
Jetzt weiß ich was eine Makula ist und daß es diese Erkrankung gibt. Klingt übel, das braucht kein Mensch.