Sorry, dass ich erst jetzt schreiben kann. Hatte aber leider gestern keine Zeit...
Ich hatte mit 19 Jahren 2 Schlaganfälle, die Gott sei Dank aber relativ glimpflich abgelaufen sind. Ich war nur für ca. 4 Wochen rechtsseitig gelähmt. Jetzt ist in dieser Hinsicht wieder alles okay.
Nur was diverse andere "geistige" Dinge betrifft, ist nicht mehr alles okay. So Kleinigkeiten, wie dass ich beim Tippen rechts nur noch mit dem Mittelfinger tippen kann.
Hatte im letzten Jahr dann noch, resultierend aus den damaligen Schlaganfällen, eine Spätepilepsie bekommen. Wurde dann daraufhin krank geschrieben und bin es immer noch.
Nun bin ich 33 Jahre alt und muss auch meinen Beruf als Arzthelferin aufgeben, da ich den Anforderungen und dem Stress nicht mehr gewachsen bin.
Ich hatte im April/Mai diesen Jahres eine arbeitsmedizinische Reha erhalten und fange in 2 Wochen dann eine rein berufliche Reha an, um mich in einem anderen Beruf unterzubringen...
Oftmals hieß es "...Was mit 19 einen Schlafanfall? Neeeeeee, wer weiß, was das war!..."
Oder auch die netten Leute vom Arbeitsamt, wenn ich wieder zu einer Stelle sollte, bei der ich im Vorfeld wusste dass ich dem nicht gewachsen war ...probieren Sie es doch erstmal. Wenn nicht, können Sie immer noch wiederkommen..." Ja, klar! was wär gewesen, wenn ich wieder gekommen wär?!? Einen Eintrag und Streichung des Geldes, weil ich nicht arbeiten will...
Nun hab ich endlich einen Schwerbehinderten-Antrag gestellt, damit ich beim nächsten Mal was in der Hand hab und beweisen kann dass ich dieses hatte! Und wenn es nur Grad 10 ist!
Allen Kranken wünsch ich Guten Besserung und Hoffnung!
Liebe Grüße
Freya
by Freya @24.10.2008, 16:13
Ein Kalenderblatt über dieses Thema zu lesen - damit hätte ich nicht gerechnet. Vielen Dank Engelbert, dass du darüber etwas geschrieben hast.
Bei meinem Mann wurde vor einem Jahr die Diagnose MS gestellt. Von seinen Beschwerden her vermutete er anfangs eine orthopädische Erkrankung. Der Orthopäde verwies ihn jedoch an einen Neurologen, und letztendlich bewahrheitete sich leider der Verdacht auf Multiple Sklerose.
Übrigens handelt es sich nicht um eine Muskel-, sondern um eine Nervenerkrankung.
Nach einer Insolvenz vor wenigen Jahren ist dies der 2. schlimme Schicksalsschlag für unsere Familie in relativ kurzer Zeit. Mein Mann ist (noch) berufstätig und wird auch versuchen, dies so lange wie möglich zu sein. Abgesehen davon, dass er in seinem (neuen) Beruf aufgeht, hat er keine Berufsunfähigkeitsversicherung, so dass wir finanziell in ein ziemliches Loch stürzen, wenn er nicht mehr arbeiten kann.
Die Zukunft ist für uns sehr ungewiss. Wir wissen nicht, wie sich die Krankheit entwickeln wird und auch natürlich nicht, wie unsere finanzielle Zukunft - auch hinsichtlich der Altersversorgung - aussehen wird. Dennoch haben wir durch die Krankheit gelernt, unser Leben mit anderen Augen zu betrachten. Und in gewisser Weise genießen wir es sogar dadurch mehr. Man unterscheidet plötzlich sehr genau zwischen dem, was wirklich wichtig ist und was nicht.
Wir leben viel mehr für den Tag und im Jetzt, genießen die Kleinigkeiten, unser harmonisches Familienleben. Mein Mann geht inzwischen auch ziemlich offen mit seiner Krankheit um. Anfangs widerstrebte es ihm, darüber zu sprechen oder andere davon in Kenntnis zu setzen. Jetzt spricht er offen darüber und bittet um Verständnis, wenn ihm schon einmal die Kräfte fehlen und er Termine nicht pünktlich einhalten kann oder verschieben muss, weil es ihm nicht gut geht. Glücklicherweise ist er noch recht mobil und auch seine Augen sind nicht von der Krankheit betroffen (was leider sehr oft bei MS der Fall ist), so dass er noch Auto fahren und seinen Beruf ausüben kann. Auch seinen Sport kann und soll er noch ausüben, weil dies wichtig für seinen Gleichgewichtssinn ist.
Zum Glück hat er mittlerweile eine sehr kompetente und verständnisvolle Neurologin, die ihm die notwendigen Behandlungen und Medikamente verschreibt. Dies ist leider nicht so selbstverständlich, wie wir bei zwei vorherigen Neurologen erfahren mussten.
Von unseren Freunden und unserer Umwelt wünschen wir uns (hauptsächlich natürlich mein Mann, als Betroffener) einfach Verständnis für unsere Situation. Es soll niemand in Mitleid versinken - aber eine gewisse Anteilnahme ist schon wohltuend. Wobei wir natürlich nicht ständig über die Krankheit sprechen möchten. Alles in allem versuchen wir, unser Leben so normal wie möglich zu gestalten und mit der Krankheit zu leben; dieser aber nicht die Übermacht zu geben.
by Heute mal Anna @24.10.2008, 00:34
Dieses "Rumeiern" kenne ich auch, meistens wenn ich die Personen nicht persönlich kenne sondern "nur" übers Internet per Mail oder Forum. Oft finde ich da nicht die richtigen Worte, weiß nicht genau, was ich schreiben soll, wie ich ausdrücken soll, was ich gerne sagen würde. Das ist oft im persönlichen Kontakt leichter. Und so hab ich manches Mal viel viel zu lange mit einer Antwort gewartet (ich wink mal ganz lieb nach Bayern!) oder erst gar nichts dazu geschrieben weil mir die richtigen Worte fehlen.
Lieber Engelbert,
das Thema heute, deine einfühlsamen Worte, die vielen guten Kommentare, die wenigen "theoretischen" Äußerungen, kein erhobener Zeigefinger, die Ehrlichkeit der Kommentierenden, das bewegt mich.
MS - Muskelerkrankungen - Krebs - Sterben - Tod, wer will oder kann damit offen umgehen??? Es ist soooo schwer, für die Betroffenen, für die helfen Wollenden, die unsicher sind, Angst haben und aus dieser Angst heraus verkrampfen, teilweise "Überfreundlich" (in Sachsen sagen wir "scheißfreindlich") versuchen, Mitleid zu zeigen, Hilfe anzubieten oder dermaßen geschockt sind, dass sie auf die andere Straßenseite ausweichen. Für Betroffene ist es, denke ich, noch schwerer. Steffi hat das so fein geschrieben. Wir, mein Mann und ich, lernen aus diesem KB heute, dass ein klares, offenes Zugehen, mit Worten, die von tief innen kommen, mit praktischem Hilfsangebot, mit wir versuchen, so wie immer zu sein, wissend, dass es nicht mehr wie früher ist, unseren langjährigen Freunden zu begegnen. Seit 36 Jahren halten wir zusammen, feiern zusammen Geburtstage, haben eine feste Zeit am Neujahrstag, zu der wir sie besuchen. Seit etwa Ende September weiß die Familie, dass unser Freund nicht mehr gesund wird, dass Chemotherapie und Bestrahlung keine Verbesserung bringen können. Wir haben ihre unheimlich schlimme Situation Anfang Oktober erfahren, wussten nicht, wie damit umgehen, brauchten ein paar Tage und Nächte, um uns etwas hinein verdenken zu können. Jetzt, da unser Freund weiß, dass seine Frau uns Vertrauen geschenkt und gesagt hat, was ist, dürfen wir sagen: "Wir haben die guten Jahre mit euch verbracht, lasst uns den schweren Weg auch mit euch gehen. Nehmt bitte Hilfe an, sagt, wie es euch gerade ist." Das Thema heute spricht nicht nur für S e e l e n f a r b e n, es spricht mir, es spricht vielen aus der Seele. Uns ermutigt es, ehrlich, aber nicht tollpatschig, offen, aber nicht Rat gebend, immer wieder zu zeigen, dass wir für die Freunde da sein wollen. DANKE, Karin v. Niederrhein kann ein solches DANKE eleganter ausdrücken als ich. Deshalb auch dir, liebe Karin, hier ein persönlicher Dank.
Auch allen anderen Kommentarschreibern danke ich.
@ Steffi und gerhard aus Bayern:
Behaltet euren Mut.
Allen, die betroffen sind, die vielleicht keinen Kommentar gewagt, aber alles gelesen haben, wünsche ich Menschen an ihrer Seite, die schweigen können, die zuhören können und mit Feingefühl erspüren, was an dem Tag das Richtige für den Kranken oder Sterbenden ist.
Seid alle lieb gegrüßt von Karla aus Ostsachsen
by Karla aus Ostsachsen @23.10.2008, 22:05
Ich erlaube mir, ausnahmsweise mal einen Text aus meinem Büchlein für Krebsbetroffene und Angehörige hier einzusetzen:
Es wird schon wieder ...!
Sei optimistisch und heiter,
das Leben geht doch weiter!
Kopf hoch - und nur Mut,
es wird schon wieder gut!
Denken sollst du positiv,
fröhlich sein und kreativ,
sollst pflegen Geist und Glieder -
nur Mut - es wird schon wieder!
Du fühlst dich schlecht? Man sieht es nicht!
Gesunde Farbe hat dein Gesicht!
Ach, komm, es wird schon wieder gehen,
du musst nur noch nach vorne sehen!
Du gibst dir Mühe, klagst nicht dein Leid,
versuchst gut zu nutzen die kostbare Zeit!
Und doch verlässt dich manchmal der Mut -
wird wirklich wieder alles gut?
Damals haben mich diese "aufmunternden" Worte oft verletzt, weil ich das Gefühl hatte, mein Gegenüber wolle nur irgendetwas sagen - egal, was.
Ich konnte diese Floskeln nach einiger Zeit nicht mehr hören.
Heute, mit einigen Jahren Abstand, weiß ich, dass solche Sätze die Hilflosigkeit der Mitmenschen gezeigt haben.
Sie möchten etwas Tröstendes und Mutmachendes sagen, finden aber die richtigen Worte nicht.
Und dann kommt eben dies: ach, das wird schon wieder! Denk mal positiv, du packst das dann schon.
Hilfreich waren diese Äußerungen damals nicht und sie haben mich oft traurig oder sogar wütend gemacht.
Heute gehe ich mit solchen Sätzen milder um :-)
Und: auch mir fehlen oft die richtigen Worte, obwohl ich selber eine schwere Erkrankung durchgemacht habe.
Ja, ich kenne diese Situationen, wo einem die Worte fehlen.
Wenn das "wird schon wieder" nicht stimmt, dann nehme ich einfach die Hände oder umarme auch schon mal. Zuhören ist wichtig, ernst nehmen ist noch wichtiger.
Aus dem Weg gehen wird von den Betroffenen ganz sensibel registriert. Ich hörte gerade von einer Krebspatientin:" ...die Leute gehen einem aus dem Weg und merken gar nicht, wie beleidigend das ist."
Krankheiten gehören zum Leben dazu, auch unheilbare. Wie schön wäre es, wenn die Gesunden damit gut umgehen könnten und gute Begleiter oder auch nur gute Gegenüber wären.
"Machen Sie das Beste draus"- der Satz hat mir gefallen, Engelbert, das ist ein guter und realistischer Wunsch.
Liebe Grüße von Bettina
by Bettina @23.10.2008, 21:05
Deine Zeilen rufen bei dem Wort "MS" bei mir immer wieder die gleiche Situation ins Gedächtnis. Ich war 13 und meine Mutter hatte einen Tumor in der Wirbelsäule, der gutartig war und auch operativ entfernt werden konnte. Ihre Lähmung war nach der OP und den nachfolgenden Behandlungen wieder beseitigt.
Sie lag nach der OP in einer Nervenklinik, wo ich sie immer besuchte. Im Zimmer lag auch eine Mutter von 2 halbwüchsigen Kindern, die mit ihrem Vater immer in die Klinik kamen.
Der Ausdruck meiner Mutter und das Wort "MS" gruben sich bei mir ein, ohne dass ich damals wusste, was das bedeutet.
MS ist mir nie in meinem Umfeld wieder begegnet, sodass ich nicht weiß, mit welchen Beschwerden genau die Erkrankung einhergeht. Habe eben nachgelesen, trotzdem wird es bei jedem anders sein.
"Schwere Taschen in die Stadt tragen" mag ich auch nicht mehr, mach ich doch fast alles mit dem Auto. Es gibt so viele Einschränkungen, denen man im Alter unterliegt und man weiß nicht, was so alles auf einen "wartet".
Ich denke, man muss das Beste draus machen und wichtig ist, dass auch um Hilfe gebeten wird.
Aber Du hast Recht, so einen Brief zu formulieren, ist schwer.
Der betroffenen Seelenfärblerin wünsche ich wenig Beschwerden.
Liebe Grüße von Marion
by Bildermäusel @23.10.2008, 20:41
uff... äusserst schwieriges Thema....
Ich habe viel mit Behinderungen/Krankeiten zu tun. Arbeite als Krankenschwester, meine Mutter sitzt im Rollstuhl und eine Kollegin hat MS)
Die allermeisten Menschen mit Krankheiten wünschen sich, dass man ihnen einfach mal zuhört. Gar nicht so oft, um Rat zu bekommen, sondern einfach nur, um es mal "los zu werden". Wenn sie dann wissen, dass man weiß, wie es um sie steht, möchten sie in ihren Möglichkeiten möglichst normal behandelt werden. Mit ganz normalen Gesprächsthemen / Unternehmungen / Alltag. Und sie möchten auch selten in Watte gepackt werden. Sie möchten (oft, nicht immer) auch an den Problemem anderer teilhaben und haben auch sehr oft etwas Gutes beizutragen.
Das sind so meine Erfahrungen. Etwas Sensibilität, um zu Erspüren, wann man zuhören und wann man "normal" sein sollte, wäre aber schon von Vorteil.
LG
Gabi K
by Gabi K @23.10.2008, 19:32
auch ich kenne das was engelbert beschrieben hat
hier zu diesem thema möchte ich noch gerne einen link von einem bekannten der seit seiner geburt spastisch gelähmt ist dazu reinschreiben
eine absolut beeindruckende person von der man viel lernen kann
Lieber Engelbert,
Deine Worte, Deine Gedanken haben mich tief berührt und sehr betroffen gemacht, weil es einem immer wieder mal so ergeht.
In unserem Freundeskreis sind nun schon einige nicht mehr bei uns und jedesmal war es unendlich schwer, zu trösten, die richtigen Worte zu finden und die Überlegung, wie werde ich den oder die Kranke heute antreffen und wie verhalte ich mich richtig.
Man ist so hilflos. Den etwas weiter entfernten Freunden hat man ja auch geschrieben und versucht, nicht oberflächlich aber auch nicht zu traurig oder theatralisch zu antworten.
Ich habe versucht, mich so natürlich wie möglich zu verhalten und mir vorgestellt, wie ich es haben möchte, wenn ich betroffen wäre.
Zumal ich auch schon dieses Erlebnis hatte, ist aber lange her und es war nicht MS - aber schlimm genug.
Ich freute mich über jede Anteilnahme, über jeden Besuch. Nur reden sollten sie nicht zu viel, lieber ein bisschen zuhören oder einfach nur so bei mir sein, sich aber auch etwas humorvoll verhalten - trotz allem oder gerade deswegen.
So habe ich auch versucht, mit den Kranken umzugehen und rein gefühlsmäßig versucht, zu erfassen, was ist jetzt angebracht.
Ich denke, es ist mir meistens gelungen, denn das habe ich später erfahren (manchmal auch sofort).
Ich wünsche allen, die krank sind, dass sie die Hoffnung nicht verlieren und so viel wie möglich noch alles genießen, was möglich ist.
Wenn man sehr krank ist, wird ja oft ein ungeheuerer Lebenswille geweckt. Nur manchmal hat man keine Kraft mehr und das ist schlimm.
Am Schlimmsten finde ich, wenn manche dem Kranken erzählen, wie schlecht es auch ihnen geht. Das kann einen kranker Mensch nicht gerade aufbauen.
Allen wünsche ich gute Besserung und ein Leben so schmerzfrei wie möglich.
und dass sie den Lebenswillen nicht ganz verlieren.
Lieben Gruß Marianne S.
by Marianne S. @23.10.2008, 18:03
Hallo zusammen,
leider habe ich vergessen....zu schreiben...
wir haben in unserer Verwandtschaft und Freundes / Bekanntenkreis
so viele unterschiedliche Krankheiten und auch damit verbundenen Krankheitsverlauf.....bei gleicher Krankheit....der Körper des Menschen ist unergründlich.
Leider gehört auch MS von sehr jungen Menschen dazu...20 - 30 Jährige....
dann Alzheimer, Krebs in vielen Arten....und dann noch durch Schicksalsschläge aller möglichen Arten geprägte Menschen....
Jeder versucht auf seine Art das Leben zu bewältigen und es zu leben.
Auch es so weit wie möglich zu genießen....wie es jeder Mensch sich wünscht.
die Euch alles gute wünschenden Steine
by Strandsteine @23.10.2008, 18:02
Haber leider nicht mehr viel Zeit zum Schreiben (weil das Lesen so lange gedauert hat, da hab ich mich verbummelt :-)), muß gleich weg. Wollte nur kurz anmerken, wie beeindruckend ich dieses heutige Kalenderblatt finde, sowohl aufgrund der sensibelen Gedankengänge seines Autors, als auch derer der "Mitgestalter", nämlich der hier heute Kommentierenden.
Dankeschön für diese "Denk- und Insichkehr-Minuten" am heutigen Tag
by funny @23.10.2008, 18:00
Hallo lieber Engelbert und alle Zusammen,
auch wenn wir beide von Krankheiten betroffen sind,fällt es mir auch oft schwer, die richtigen Worte zufinden.
Besonderes liegt es mir schwer auf der Seele,
wenn ich einen Gegenüber habe,
welcher sich an eine Therapie klammert / unterzieht,
wo ich aus leidvoller Erfahrung weiß.....es wird keine Hilfe bringen.
Soll ich dann diese Hoffnung durch niederschmetternde Ehrlichkeit zunichte machen?
Den einzigen negativen Satz dazu sage ich wenn es der Betroffene aushält :
.... welche Lebendqualität erwartest Du in den folgenden Monaten...
Eigendlich versuche ich immer Mut zumachen,
da der Körper nicht immer nach ...Schema F...also nach Lehrbuch ...reagiert.
Wenn jemand das Bedürniss hat und sich in einem Gespräch mitteilen will,
höre ich zu, sage es, wenn ich etwas dazu beitragen kann....oder gestehe offen...ich habe davon keine Ahnung und kann nur durch das Miteinander Reden etwas helfen.
Es ist für die meisten Menschen eine Erleichterung, wenn sie jemanden finden, der nur zuhört, und sie fühlen sich hinterher erleichtert.
Wer ihren Sorgen und Kümmernisse Verständniss entgegen bringt,
hilft diesen Kranken schon ungemein....
es muß sich nicht immer nur alles um die Krankheit drehen,
anderes geartetes Gesprächsthema gerade zum Schluß der Begegnung
kann auch hilfreich sein.
Wenn sich jemand von mir verabschiedet...mit den Worten...
... es hat mir gutgetan, mit ihnen darüber gesprochen zu haben.....
ist es eine unheimlich große Freude für mich,
dann erfahre ich....mein Zuhören hat den anderen erleichtert...und etwas geholfen.
Die Erfahrung: das es Menschen ablehnen,
wenn ein Kranker offen über seine Krankheit erzählt,
haben wir als Betroffene auch erlebt....
gerade in den ersten Tagen,
nachdem mein Mann von seinem "Untermieter" Krebs erfahren hatte,
hatte er das Bedürfniss, sich vor der anstehenden Op bei bestimmten Nachbarn offen alles zu erklären und auch um Verständniss zu bitten,
wenn er sich später nicht mehr so mithelfen könnte, wie vor der Krankheit.
Da erlebte er zu seiner großen Verwunderung,
das Menschen seine Offenheit ablehnten und zu ihm sagten....
... wir wollen nichts von Deiner Krankheit hören.....
Da wir uns sehr lange in Selbsthilfe einbringen,
kann ich nur allen Kranken oder Mitmenschen,
welche etwas schweres erleben mußten ob durch Unfall
oder andere Berge...die plötzlich sich auftun....arbeitslos...usw...
redet soviel wie möglich über Eure Sorgen und Erlebten...
nur so wendet Ihr Schaden von Euch selber ab.
alles in sich hineinfressen zieht wieder andere Krankheitsbilder nach sich..
bittet Eure Ärzte um Hilfe, wenn sich niemand für Gespräche finden lässt.
Lieber Engelbert,
um es deutlich zu sagen,
Deinen Worten schließe ich mich sehr an,
da ich auch oft ..herumeire.... um die richtigen Worte für den Gegenüber zu finden, oft versuche ich schnell abzuwägen....
..wieviel offene Worte verträgt er....
...oder möchte er einfach nur erhört werden ...oder nur eine liebevolle Umarmung oder ein Lächeln erleben....
es ist oft wie ein Lichtstrahl....wenn ich den richtigen Weg gefunden habe...
die Euch allen ein gutes Wochenende wünschenden Steine
by Strandsteine @23.10.2008, 17:51
ich kann aus eigener Ansicht mitreden:
Ein junger Mann, den ich kenne seit er Kind ist, hat leider diese schreckliche Krankheit. Er kämpft, aber alles wird schwieriger. Er ist jetzt gerade 30 geworden und hat seit ca. 5 Jahren die agressive Form dieser Krankheit.
Jetzt hat er auch einen Rollstuhl und kommt kaum noch aus dem Haus.
Es ist sehr traurig, das mitanzusehen.
Es klingt vielleicht komisch, aber ich verhalte mich ihm gegenüber wie immer, höchstens ein bisschen hilfsbereiter.
Denn die Krankheit darf m.E. nicht das zwischenmenschliche Leben dominieren: sie darf z.B. bei Meinungsverschiedenheiten keine Rolle spielen. Was zählt, ist der Mensch, Mitleid nützt nichts und führt nur dazu, dass derjenige sich nicht ernst genommen fühlt.
Mir fällt immer, wenn ich ihn sehe, ein Zitat ein (ich weiss nicht von wem es ist): Der Gesund hat viele Wünsche: der Kranke nur einen
Das eine ist DIE KRANKHEIT, als Fakt -
weder besser noch schlechter, weder gut noch böse ...
der Körper/Geist entspricht nicht (mehr) den Erwartungen, Hoffnungen, Wünschen.
Das andere ist der UMGANG damit. Ich frage mich:
Sehe ich als "Kranke/Behinderte" das, was mir die Krankheit/Behinderung genommen hat oder gehe ich achtsam mit dem um, was ich (noch) an Gesundheit/Talenten besitze?
Bin ich neidisch auf andere, denen es anscheinend besser geht oder orientiere ich mich an dem, was mir (noch) leichter fällt als anderen?
Sehe ich zuerst die Bedrohung, dass es schlimmer werden könnte, oder die Chance, noch etwas aus der Gegenwart zu machen?
Sehe ich mich im Umgang mit Kranken/Behinderten im Vorteil, weil mir nichts fehlt, oder nutze ich die Gelegenheit, die Welt mit anderen Augen zu sehen?
Bin ich übertrieben nachsichtig, nur weil jemand jammert, oder zeige ich meine Wertschätzung dadurch, dass ich Kranke/Behinderte im Rahmen ihrer Möglichkeiten teilhaben lasse.
Schaue ich lieber zur Seite oder sehe ich den Menschen an?
Leben und Gesundheit sowie Krankheit und Tod begleiten mich auf meinem Lebensweg. Schau ich zurück, bleibe ich stehen. Will ich weiter, suche ich mir mein Ziel. Jeder von uns ist unterwegs - alles Gute, wünsche ich dazu.
by silvia @23.10.2008, 17:27
Ich arbeite ja im Altenheim und sehe jeden Tag kranke und alte Menschen.
Aber trotzdem trifft es einen,wenn man den Namen bestimmter Erkrankungen hört.
MS ist eine davon.
Oder ein Bewohner,dessen Demenzform vor 6jahren das erste mal definiert wurde und deren Verlauf so gravierend ist,daß seine Lebenserwartung auf vielleicht noch 4jahre geschätzt wird.Da ist Alzheimer ein Kinderpups dagegen.
Klingt hart,stimmt aber.
Eine Freundin meines ältesten Bruders hatte MS.Und wir dachten damals,daß sie super damit umgeht.
Bis sie mit ihm schluss gemacht hat,weil sie nicht wollte,daß wir sehen,wie die Krankheit sie verändert.
Zu was einen diese Krankheit macht.
Sie hat sich total wider alle abgeschottet,nachdem der Pflegedienst zu ihr kam,weil nichts mehr alleine ging.Und eines morgens hat sie für sich beschlossen "Aus,das wars". und hat ihrem Leben ein Ende gesetzt.
Allerdings,was wir dieses Jahr erst erfahren haben als mein Bruder ihre Schwester traf,schon vor 3 jahren.
Als ich das hörte,das sie aufgegeben hat,war ich entsetzt.Und hatte doch irgendwie verständnis.
Es ist schwer,so ein Schicksal anzunehmen und jeden Tag zu tragen.
Da ist man froh,daß man selbst "nur" Asthma hat.
by Frauke @23.10.2008, 14:49
Es geht mir genau gleich wie Dir Engelbert! Man fühlt mit und weiss nicht, was man sagen soll. Anders empfinde ich den persönlichen Kontakt mit den Betroffenen. Ich habe in meinem Bekanntekreis einen jungen Mann mit MS und eine junge Frau, die cerebral gelähmt ist, nichts selber machen kann, sich nicht sprechenderweise artikulieren kann. Geistig ist sie voll da, aber körperlich behindert. Da fällt es mir leichter, "normal" (was ist schon normal?)
miteinander zu kommunizieren. Es ist sicher immer wieder anders, von Mensch zu Mensch, von Behinderung zu Behinderung.
In der Firma habe ich einen Kollegen, dessen Töchterlein unheilbar an Krebs erkrankt ist. Hier haben sich viele gefragt, sollen wir den Papa ansprechen oder nicht... Ich habe ihn angesprochen und gefragt wie es seiner Tochter geht und er sprach immer wie "ein Wasserfall", war dankbar für die Frage.
Aber eben, es gibt sicher auch welche, die NICHT direkt angesprochen werden wollen.
Ich habe mal ein Buch gelesen von einer Mutter, die über das Kranksein und schlussendlich den Tod ihres Kindes geschrieben hat. Leider weiss ich weder Buchtitel noch Namen. Dieses Kind war auch behindert. Die Mutter fragt sich jedoch - und das ist mir im Gedächtnis hängen geblieben - "wer macht die Grenze zu Behinderung, wer die Grenze zu normal? Vielleicht sind ja gerade wir "normalen" die "behinderten" und umgekehrt?.
In der heutigen Zeit mag man das vielfach meinen ....
LG, Brigitta
by Brigitta @23.10.2008, 14:29
Du hast Recht, Engelbert, es ist gar nicht so einfach, die richtigen Worte zu finden (für beide Seiten). Aber der/die “Betroffene” wird in den meisten Fällen spüren, wenn eine Anteilnahme von Herzen kommt, egal wie sie formuliert wird.
Mein Mann ist mit fast 50 Jahren an Muskelschwund erkrankt. Er hat bis zum 60. Lebensjahr noch gearbeitet, das war sein Ziel. Zum Schluss ging es nur dank der guten Hilfe seiner Kollegen. Seit ca. 4 Jahren sitzt er jetzt nur noch im Rollstuhl.
Am Anfang hatten eher *wir* Probleme mit anderen Menschen, wenn ich ihn draußen im Rollstuhl schob. Heute ist das selbstverständlich, und wir kommen oft spontan mit anderen Menschen ins Gespräch - je “normaler” wir mit der Situation umgehen, desto “normaler” verhalten sich auch die anderen.
Wir haben es schon immer so gesehen, dass er bzw. wir zum Glück Zeit hatten, um in diese Situation "hineinzuwachsen", die Krankheit schritt im Laufe der Zeit nur langsam voran. Zum Glück hat mein Mann sich sein Interesse an allem, Kontaktfreudigkeit und seinen Humor behalten, das macht es auch für mich leicht. Natürlich war die Umgewöhnung von einem aktiven Leben auf den Rollstuhl und seine zunehmende Hilfsbedürftigkeit zuerst nicht leicht für ihn (er war immer sehr sportlich, ist gerne gereist und hat seinen Beruf geliebt). Heute ist er 68 - wir haben uns mit der Krankheit arrangiert und wir finden unser Leben rundum gut und freuen uns über jeden Tag, den wir zusammen verbringen.
LG, Maxxie
@ Angelika L.:
Du schreibst: “Stellt doch Eure eigenen Weichen, dann verändern sich auch die Gene wieder und die Nachkommen haben nicht mehr darunter zu leiden.”
Es wäre ja schön, wenn diese Probleme so leicht aus der Welt zu schaffen wären! Leider gibt es viele Gen-Defekte, bei denen die daraus resultierenden Krankheiten immer noch unheilbar sind. Sie haben nichts, aber auch gar nichts mit einer ungesunden Lebensweise zu tun und der Krankheitsausbruch kann auch durch exzessives Gesundleben nicht verhindert werden.
by Maxxie @23.10.2008, 14:12
Lieber Engelbert, danke, dass Du dieses, so zum Nachdenken anregende Kalenderblatt heute gebracht hast. Ich bin überzeugt davon, dass schon Deine Reaktion auf die Mail , der erkrankten Schreiberin ein Licht in ihren schweren Alltag gebracht hat (und wenn es nur für diesen Tag des Schreibens war), und all die Kommentare der Seelenfärbler zeigen, dass es in in der oft so "kalt"scheinenden Umwelt noch Wärme und Mitmenschlichkeit gibt, und sie werden bestimmt auch der Kranken gut tun. Ich bin froh, dass ich Euch Seelenfärbler "gefunden" habe, danke! Mir hilft in schweren Tagen auch das Gebet, und so bete ich um Kraft für alle, die krank sind , Leid und Sorgen haben. Herzliche Grüße Irmgard
by Irmgard @23.10.2008, 14:02
ich hab einen tumor , gutartig , kann sichaber jederzeit ändern .
als ich davon erfahren habe traf es mich wie einen schock . am schlimmsten war , das mein arbeitgeber mir menen krankenhausaufenthalt als faulheit ausgelegt hat .
aber ich hab einen neuen job der mir spaß macht , und eine ganz neue einstellung zum leben .
ich reg mich nicht mehr so schnell über alles auf . und ich nutze meine zeit anders , bewußter . und ich mach scherze über meinen tumor . er stört mich nicht .und ich habe kein problem darüber zu reden . mein gegenüber allerdings meistens schon . und das hat was damit zu tun das sie nicht wissen wie sie damit umgehen solln .
das geht mir aber auch so wenn ich mit jemandem rede der krank ist oder dem es schlecht geht .
ich denke das liegt in der natur des menschen , das ist selbstschutz glaub ich .
stell dir vor du müßtest dich mit all den problemen anderer menschen auseinander setzen . das würde dich fürchterlich belasten , und warscheinlich selbst krank machen .
also flüchten wir uns in floskeln und hoffen das es uns nicht trifft . klar haben wir mitleid , aber es würde uns zerreißen wenn wir wirklich mitleiden würden .
aber ehrlich gesagt würde mir ständiges mitleid tierisch auf den keks gehen , ich bin doch noch der gleiche mensch . aber das ist meine meinung .
auch noch so ne sache die sich geändert hat , ich versteck meine meinung nicht mehr , ich sa sie offen . auch wenn ich damit jemanden auf die füße trete.
trotzdem wünsche ich allen die krank sind eine gute besserung , genießt die guten zeiten , das ist das wichtigste
tschüß und noch einen schönen tag , alexandra
by alexandra @23.10.2008, 12:43
Zu MS oder anderen schweren Krankheiten fällt mir nichts ein. Was aber für mich pers. schwierig ist, sind behinderte Menschen. Ist vermutlich aber off-topic, oder? Soll ich hingehen und Hilfe anbieten? Soll ich warten bis derjenige mich anspricht? Eigentlich tendiere ich zu ersterem, Hilfe anzubieten wenn man in der Lage ist, ist für mich eigentlich selbstverständlich. Aber viele schroffe Kommentare zu mir oder auch zu anderen lassen mich immer öfter zaudern. Wenn ich dann höre man solle nicht nerven sie kämen schon zurecht oder ähnliches... Oder auch umgekehrt, wenn ich Erwartungen stelle (z. B. höflichkeit) und dann angeblafft werde ob ich nicht sehe das man behindert sei. Liegt vielleicht an unseren anonymen Großstädten das ich mich da schwer tue.
by Mel-J @23.10.2008, 11:54
Nein, es geht nicht nur Dir so, Engelbert, Du hast Recht.
Ich selbst erfreue mich einer einigermaßen guten Gesundheit und hatte bisher nur selten Kontakt zu schwer erkrankten Menschen. Wenn, dann waren es welche von der Sorte, die den Umgang mit der Krankheit offensiv angingen und lebensbejahend, die sich ein Stück Lebensqualität selbst zurückeroberten. Das machte es mir einfach, damit umzugehen.
Zuhören, wenn dieser Mensch sprechen möchte, hilft schon viel. Mitgefühl zeigen, vielleicht auch mal in den Arm nehmen, wenn es zugelassen wird. Und einfach fragen "Brauchst du Hilfe?", "Kann ich dir helfen?", wenn man ehrlich helfen möchte, und nur dann.
Jeder kranke Mensch wird anders reagieren und vielleicht in den verschiedenen Stadien seiner Krankheit unterschiedlich. Es braucht schon eine große Portion Feingefühl um zu ergründen, wie in der jeweiligen Situation damit umgegangen werden kann. Und der persönliche direkte Kontakt macht das erst möglich, denke ich.
Allgemeinfloskeln versuche ich zu vermeiden, weil ich mich dabei selbst nicht gut fühlen würde. Warum soll man nicht zunächst Betroffenheit zeigen? "Ach Gott, wie schlimm". Ja, es IST doch schlimm...
Und der Wunsch in Deiner ersten Antwortmail, Engelbert, war doch nicht verkehrt und ganz sicher ehrlich gemeint.
by Elouise @23.10.2008, 11:29
Wie verhalte ich mich, wenn ich weiss, dass der andere eine schwere Krankheit hat? Das ist sehr schwierig. Ich denke es gibt Menschen, die viel darüber sprechen möchten, andere möchten das überhaupt nicht. Also muss man versuchen, rauszuspüren, wie man sich verhalten soll. Meine Schwester hat Poliathritis - im Moment ist sie schmerzfrei, dank einer neuen Therapie.
Sie ist 55 Jahre alt und macht sich natürlich Gedanken, was ist in 10 oder 20 Jahren. Es kann gut sein, dass auch sie irgendwann im Rollstuhl landet.
Verständlicherweise ist das Thema Krankheit dann wichtig, wenn sie Schmerzen und eine Verschlechterung spürt. Dann redet sie sehr viel darüber. Ich komm mir dann oft sehr hilflos vor, denn ich kann ihr ja auch nicht helfen. Das Einzige was ich machen kann, ist zuzuhören und ihr das Gefühl zu geben, dass sie nicht alleine sein wird und dass die Familie immer für sie da sein wird.
Niemand ist gefeit vor Krankheiten, morgen kann es mich treffen und übermorgen dich. Versuchen, aus jeder Situation das beste zu machen, ist oft nicht so einfach. Was ist, wenn ich tagtäglich Schmerzen habe, wenn ich in meinem Tun eingeschränkt bin und es keine Hoffnung auf Besserung gibt? Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten würde.
Ich wünsche allen schmerzgeplagten und kranken Menschen viel Kraft und immer wieder gute und schmerzfreie Tage.
by Bsetzistein @23.10.2008, 10:33
hallo, engelbert! wieder ein "heißes eisen", daß du uns vor die füße legst!...
in meinem engeren umfeld habe ich 3 betroffene, die unterschiedlich lange mit der
diagnose MS leben + auch in verschiedenen stadien der behinderung. ich befaße mich dadurch schon eine zeit lang mit dieser ausgefallenen erkrankung.
kannst du, bitte, der kranken (oder eurer kontakt-person) folgenden buchtitel mailen?
"dem leben wiedergegeben" von sonja wierk + barbara zaruba.
beide frauen waren MS-krank. frau wierk schon so weit, wenn ich's recht behielt,
daß sie fest bettlägerig war! sie "erfand" eine Therapie", mit der sie nicht nur sich selbst, sondern inzwischen auch einer wachsenden zahl von erkrankten, helfen konnte zu einem nur wenig eingeschränkten bis ganz beschwerdefreien leben zurück zu kommen. kostet natürlich zeit + selbstdisziplin!
frau wierk ist inzwischen über 70 jahre alt. sie veranstaltet immer wieder
wochenend-kurse für ärzte, therapeuten + erkrankte, um allen ihre heilungs-
methode zu vermitteln. eine CD (oder DVD) von ihrer arbeit gibt es auch
viel zuversicht allen betroffenen + uns anderen eine liebevolle, einfühlsame zuwendung zu ihnen.
viele grüße in die runde! hier ist jetzt SF-minitreff mit der bären mammi.
lupa
by lupa @23.10.2008, 09:57
Ja dieser Teufelskreis bei der MS.
Schmerzen sind nicht nennenswert aber bei einem hellen klaren Kopf
zusehen und abwarten müssen, wann kommt der nächste Schub.
Wann geht es noch schlechter mit den Bewegungen.
Eine schreckliche Perspektivlosigkeit, trifft es doch vor allem junge Menschen
am Heftigsten.
Ich habe lange Jahre MS Kranke gepflegt, es war nicht leicht.
Ich möchte fast sagen alle hatten sehr egozentrische Ansichten,
doch mit dem Wissen um diese Ausweglosigkeit habe ich den Dienst gut
hinbekommen.
Was geht es mir doch mit meinem Zipperlein gut.
Herzlichst eine verschnupfte Angelika
by Angelika Laier @23.10.2008, 09:38
Leider muß ich sagen, dass ich mit Krankheiten überhaupt nicht umgehen kann.
Ich war das letzte Mal 1985 so richtig krank. Da hatte ich eine nicht erkannte oder zu spät erkannte Hepatits B und bin auf dem OP-Tisch während einer Gallen-OP dem Sensenmann von der Schippe gesprungen. Mit meinem heutigen Wissen hätte ich das allein ohne ärztliche Hilfe auskurieren können. Mit viel Ruhe und der richtigen Ernährung. Doch damals war ich noch den Göttern in Weiß "hörig". Also rede ich nicht über die Krankheit, sondern über die Umstände, die dazu führten und prangere die an, die trotz Röntgen und Ultraschall nichts erkannten, sondern aus Profitgier eine teure OP an einem Feiertag zur Notoperation deklarierten.
Ich kann also niemandem sagen: Eine Krankheit ist die Summe Deines Lebens und kommt nicht plötzlich, sondern braucht seine Zeit um auszubrechen. Es bedarf nur dann eines kleinen Anschubsers. Unser Körper kann sehr, sehr viel aushalten und holt seine Reserven aus Knochen, Haaren, Zähnen, Haut, um zu überleben. Wenn dann die Vorräte, die wir benötigen, um gesund zu bleiben, nicht erneuert werden, aufgebraucht sind, dann fängt er an sich zu wehren. Wenn das immer noch nichts hilft, kommt's massiv und dann ist es meistens schon zu spät.
In vielen Fällen sind dann die Gene schuld. Warum eigentlich? Wir müssen doch nicht die gleichen Fehler machen wie unsere Vorfahren? Stellt doch Eure eigenen Weichen, dann verändern sich auch die Gene wieder und die Nachkommen haben nicht mehr darunter zu leiden.
Menschen, die sich mit diesem Thema beschäftigen werden vielleicht verstehen, was ich damit ausdrücken will. Auch ich habe bis zu meinem 38. Lebensjahr viele Ernährungsfehler begangen oder habe alles geschluckt und für bare Münze genommen, was man mir sagte. Ich brauchte dann noch 11 Jahre, um den Hebel für mich rumzureißen. 1996 brach für meinen Mann und mich eine neue Ära an, in der alles bewußter wurde.
Also achtet schön auf Euren Körper und hört ab und zu auf ihn. Ihr habt nur den einen. Alles Liebe.
by Juttinchen @23.10.2008, 09:03
engelbert, deine worte haben mich berührt. ich (54 jahre alt) habe selber ms seit 1986, kann mittlerweile nicht mehr viel... rolli usw..... in kürze gehe ich ins pflegeheim. das ist mein eigener entschluss, weil die realität es verlangt. ich bin zwar vh, aber mein mann ist noch berufstätig und kann sich nicht rund um die uhr um mich kümmern.
diesen entschluss habe ich gefasst, um noch etwas lebensqualität zu haben. ich versuche nach wie vor positiv zu denken. trotz der vielen einschränkungen liebe ich das leben und versuche aus der situation das beste zu machen.
by lisa @23.10.2008, 08:52
auch ich hoffe das die betroffene Person der mail jemanden hat der nicht as Mitleid sondern als Mensch für sie da ist.........
ich selber habe es erfahren wie hilflos andere sind wenn man krank ist. nach 30 jahren Ehe dann die Scheidung. Panik und Angstzustände stellten sich ein. Nicht der Körper aber die Seele ist krank. Meine einschränkung ist so stark das sich mein Leben fast nur noch in der eingenen 4 Wänden abspielt. Auch mir hat das reden sehe geholfen und das glück Menschen zu finden die nachempfinden konnten wie ich fühle. Seit 4 Jahren mache ich eine Therapie und kann jetzt zumindest wieder 3 Stationen mit der Straßenbahn alleine fahren. Dadurch habe ich auch wieder eine Arbeit gefunden und kann meinen Lebensunterhalt seber verdienen.
Was mir aber gebleiben ist sind meine erinnerungen an die Zeit als mich die Angst und Panik noch nicht beherscht hat. Diese Erinnerungen geben mir Kraft und auch Mut. Mut das es einemal wieder so werden wird.
liebe güße Ulrike
PS: der / dem Mailschreiberin / schreiber.... wünsche ich einen Mensche der sie/ ihn liebt wie sie/ er ist und ihr / ihm zur Seite steht, weil sie/ er ist wie sie / er ist.
by Ulrike @23.10.2008, 08:34
Hab für mich erlebt, dass dass "davon" (Krebs) erzählen mir sehr hilft. Jeder kann das aber nicht ab und es gibt dann Menschen, die sich zurückziehen. Mir hat das Reden sehr geholfen!
Jeder muss seinen Weg finden.
Sprüche wie "Wird schon wieder, Kopf hoch usw." - egal in welcher Situation - die kann ich überhaupt nicht leiden. Es drückt Hilflosigkeit aus und hilft kein bisschen!
Ich wünsche der/m MailschreiberIn, das sie/er liebe Menschen um sich hat, die ihr/ihm das geben, was sie/er braucht und was ihr/ihm gut tut!
by Marga @23.10.2008, 08:15
das ist wirklich sehr schwierig. ich selbst habe bisher keine erfahrungen mit sowas. meine oma war dement, das war auch ein abschied, der sich schrittweise vollzog und nicht umkehrbar war. aber ich glaube, mit einer krankheit wie MS ist es nicht wirklich vergleichbar.
helfen im sinne von "etwas dagegen tun" kann man natürlich nicht. man kann höchstens andere hilfe anbieten. "wenn du mal jemanden brauchst, zum beispiel, um die tasche doch mit in die stadt zu nehmen..."
ich hoffe sehr für den absender der mail, daß es solche menschen in seinem umfeld gibt. und daß er sich nicht geniert, solche angebote anzunehmen, wenn es einfach nicht mehr geht. das ist besser, als aus falscher scheu heraus auf dinge zu verzichten, die schön und erlebenswert sind.
In diesem sinne wünsche ich dir, lieber schreiber/liebe schreiberin, daß du trotz deines kampfes noch viele wunderschöne und zauberhafte stunden erlebst, daß du menschen begegnest, die dein leben bereichern und erleichtern, und viel, viel kraft für deinen schweren weg.
by birgit @23.10.2008, 07:44
Ich bin hilflos, wenn ich andere leiden sehe - mein Vater zum Beispiel.
Aber ich bin auch dann offensiv, frage nach, und bringe ihn auf den Boden der Tatsachen zurück, wenn er die Augen verschliesst. Und dem Rest meiner Familie kann ich auch in die Augen sehen und sagen, dass sie sich vorbereiten sollen, denn niemand lebt ewig. Und dennoch kann ich Wärme ohne Mitleid geben zeitgleich mit der Tatsache, mich absolut hilflos zu fühlen. Drücken tu ich mich nicht vor diesem Gefühlskarussell.
Ganz anders bei mir selbst. Ich behalte meins für mich - erzähle ich davon, sind andere geschockt, still, zuweilen ....och Mönsch...so mitleidig und ich habe das Gefühl, die Leute trösten zu müssen, weil ich krank bin. Da hab ich weder Lust noch Kraft zu. Von mir gäbe es nur das Wesentliche, den Fakt und alles Andere gehört mir allein. Im Zweifelsfalle bezeichnet man mich als kalt. Aber ich hätte nicht wirklich Lust, mich dafür zu entschuldigen, dass nun gerade ich erkrankt bin. Ich bin da sehr ungerecht.
by Viola @23.10.2008, 07:10
Worte und Kommentare, die mir die Tränen in die Augen treiben.
Auch in meiner Familie und Umfeld gibt es Krankheiten, die leider auch schon zum Tod (ein Wort das man auch selten ausspricht und lieber umschreibt) geführt hat.
Nichts im Leben ist wichtiger als Gesundheit!!!!! Alles andere kommt dann von allein. Ich habe sehr viel mit Menschen, auch fremden Menschen, zu tun und höre und sehe dabei auch viele Krankheiten. Am Anfang wusste ich auch nicht wie ich damit umgehen soll. Man würde so gerne die Augen verschliessen und das "Elend" nicht sehen. Aber das hilft keinem. Im Nachhinein hab ich mich selbst dann auch nicht besser gefühlt. In der Zwischenzeit habe ich gelernt offen damit umzugehen und auch mit den Betroffenen zu sprechen und auch das was mir dabei im Kopf rumgeht auszusprechen. Man merkt sofort ob der Gegenüber sprechen möchte oder auch nicht.
Engelbert, ich finde es klasse, das du auch diese Themen hier anschneidest !!
Es ist eine wunderbare Gemeinschaft hier. Ich fühle mich hier sehr wohl.
Sollte ich jemanden damit eine Freude machen, wenn er/sie sich einfach mit Worten austauschen mag ..... oder man einfach mal jemanden braucht, der zuhört .........
Ich wünsche allen einen schönen Tag. Den "Kranken" die Kraft, die sie brauchen und den "Gesunden" die Kraft, um dafür Danke zu sagen.
by Regina Colonia @23.10.2008, 06:58
Habe einen Kollegen und Freund, den ich sehr lieb habe, den es übel mit einem Tumor erwischt hat. Ungewöhnlicher Weise hat sich mit der Krankheit (makaber?) unsere Freundschaft entwickelt. Das ist wie ein ""Crashkurs"", und ich habe eines gelernt, dass es kein Buch auf der Welt und keinen Expertenrat geben KANN, der einzige Lehrer ist die Nähe (auch gedanklich) zu der Person, der Verlauf der Krankheit selbst und die Einsicht in die eigenen Reaktionen. Wann nehme ich zu viel Rücksicht, wann zu wenig? Was fragen, ohne wieder was aufzureißen, was nicht? Ich bin doch nicht im Kopf krank! -- sagt er mir oft, also nach dem Motto: behandle mich wie immer. Aber oft kann ich es nicht. Also zurück und wieder von vorne. Heulen, Lachen, Selbstzweifel, Zweifel am anderen, das volle Programm. Das heutige Kalenderblatt hat mich daher fast etwas "geschockt", denn seit 11 Monaten lerne ich jeden Tag wieder viel dazu. Aber auch viel Schönes: dass sich auch mit Krankheit wieder ein - wenn auch verändertes - "normales" Leben einstellen kann, wie sich dadurch manche Beziehungen klären, dass Ärzte auch nur Menschen sind, wie sie alles in Frage stellt, Liebe entstehen lassen kann, um sie Momenten mit wenig Hoffnung entgegenzusetzen ...
Man könnte so viel dazu sagen, oder ganz wenig. Auf den Menschen zugehen und, auch wenn das profan klingt, "ausprobieren". Wer krank ist und sich gestört fühlt, such abgrenzen möchte, wird es tun, denn er muss sich schützen. Meist aber ist da so viel Freude, Liebe, Offenheit, vielleicht sogar mehr als vor der Krankheit. Und: jeden von uns kann es leider jeden Tag treffen, es als einen Teil des Lebens sehen und die krankheit nicht wie einen Fremdkörper behandeln.
Ganz herzliche Grüße an alle, die sich heute mit dieser Seite beschäftigen.
by SchnuffiHH @23.10.2008, 06:32
da ich selbst an einer muskelkrankheit (hmsn) leide die nach ansicht der ärzte unheilbar ist weiss ich wie die krankheit oft endet. oft aber nicht immer, ich hab auf seminaren leute gesehn die damit fast normal weiter leben. ist leicht gesagt.....aber positive gedanken und sich nicht zurück ziehen hilft. mir hat auch die deutsche gesellschaft für muskelkranke sehr geholfen. ........alles klein schreib ich übrigens deshalb weil ich nur noch schlecht schreiben kann.
l g gerhard
by gerhard aus bayern @23.10.2008, 05:53
Lieber Engelbert,
was für ein wundervoller Mensch bist Du!
Ich stelle das immer wieder fest. Und das ist auch der Tenor, der hier in Deinem Forum herrscht. Alles sehr aufmerksame, nachdenkliche Menschen, die nie oberflächlich schreiben.
Das gibt mir immer wieder Hoffnung, das auch andere Menschen sich endlich mal"trauen", sich so zu äussern, sich so zu verhalten.
Denn es steckt doch eigentlich in jedem Menschen Mitgefühl, warum fällt es vielen nur so schwer, es auch zu zeigen, zu äussern, zu leben?
Seit fast 6 Jahren mache ich mir nun darüber Gedanken, wie ich selber über meine Krankheit Krebs denken, fühlen, reden soll. Ich weiss es bis heute nicht, merke nur, dass es unglaublich viel Energie kostet, zu versuchen, mich auf denjenigen, mit dem ich gerade rede, einzustellen!!!!
Dieses Wort "Rumgeeiere" passt perfekt auf das, was man in Bezug auf die Themen Krankheit , Sterben, Tod da dann produziert, auf beiden Seiten!
Ich wollte diesen Teufelskreis durchbrechen und habe versucht, ganz offensiv damit umzugehen, weil ich dachte, je mehr man über ein sogenanntes "Tabuthema" offen spricht, umso kleiner würde das "Tabu".
Fehlanzeige!
Viele zogen sich, derart konfrontiert geschockt zurück.
Dann begann ich zu schweigen.
Wieder falsch! Für mich!
Es wühlte in mir und machte mich immer kranker.
Nun habe ich mir momentan eine "Zwischenlösung" zurechtgelegt:
Ich spreche nur noch mit meiner Psycho-Onkologin darüber, bis vor kurzem war ich auch noch in einem Krebs-Forum und konnte mich dort ein wenig austauschen, und ansonsten versuche ich, dass Thema zu vermeiden.
Wenn ich gefragt werde, wie es mir geht, sage ich, es geht mir schlecht.
Denn das stimmt ja auch, seelisch sowohl als auch körperlich.
Aber einen Standpunkt dazu habe ich leider immer noch nicht gefunden.
Und wenn mich jemand fragen würde, wie ich "gerne behandelt werden möchte", könnte ich nur sagen:
So, wie früher.
Aber es ist nichts wie früher. Und das wissen beide Seiten.
Mich haben Deine Worte an die an MS erkrankte Dame sehr gerührt,ich empfinde sie als ehrlich, mitfühlend und aufrichtig.
Damit könnte auch ich wunderbar leben.
Danke für diesen Denkanstoss, denn ich glaube, wenn die betroffene Person selbst klar sagt, was sie erwartet, können andere Menschen auch damit umgehen.
Liebe Grüsse
Steffi
by Steffi @23.10.2008, 02:42
Rumeiern, damit hast Du es treffend gesagt Engelbert. Meistens, wenn etwas unwiederbringlich verloren geht, egal ob jetzt eine solche schlimme Krankheit oder aber der Tod eines Partners, Kindes (was ich für noch schlimmer erachte, wenn man ein Kind verliert) steht man hilflos, fühlt zwar im Magen dieses Bohren und Ziehen und weiß nicht, was tun oder sagen.
Ich glaube es gibt wenige Menschen, die da sicher in ihren Reaktionen sind.
Bisher habe ich glaube ich so halbwegs den richtigen Weg gefunden, denn oft reicht eine Umarmung, ein Lächeln, ein offenes Ohr zum Zuhören, wenn man anders nicht helfen kann.
Als meine verstorbene Schwägerin 2000 an Leberkrebs erkrankte, dachte ich auch die wenigen paar Male, die ich eingesprungen bin, damit sie zuhause nicht alleine war, ich schaffe das nicht, kann damit nicht umgehen. Man kann wenn man will, habe ich gemerkt aber ebenso hab ich wenn die Tür hinter mir zu war, die Traurigkeit wieder mitgenommen.
Ich habe erlebt, dass Menschen aus dem Bekannten- u.Nachbarschaftskreis lieber einen anderen Weg schauten und die direkte Begegnung vermieden, weil sie hilflos nicht wußten wie sie sich verhalten sollen.
Dir lieber Engelbert muss ich jetzt ein Schmuserchen rüberschicken, weil Deine Herzenswärme - wie LuY es schrieb- wieder einmal durch Seelenfarben fließt....
by Karin v.N. @23.10.2008, 00:39
"MS" ist ein Reizwort für mich. Diese Krankheit hatte mein 1. Ehemann. Er bekam sie mit ca. 38 Jahren, da waren wir schon ca. 3 Jahre geschieden. Bis man mit der Diagnose sicher war, das dauerte einige Zeit. Er konnte erst noch arbeiten, dann wurden die Schübe immer schlimmer. Zuerst brauchte er einen Stock zum Gehen, schließlich kam der Rollstuhl und natürlich ging das Arbeiten nicht mehr. In dieser Phase sollte es nicht bleiben. In den letzten Monaten seines Lebens habe ich ihn besucht im Pflegeheim. Es war ein erbärmlicher Anblick. Anfangs konnte er noch aufstehen und auf einem Stuhl sitzen. Dann ging auch das nicht mehr. Das Sprechen viel immer schwerer. Schließlich konnte er so gut wie nicht mehr reden, nicht mehr fernsehen, nicht mehr lesen, nicht nach draußen, nicht mehr essen. Er wurde künstlich ernährt und vegetierte dahin. Ein tolles Erlebnis war in dieser Zeit, einmal ein Lächeln in seinem Gesicht zu sehen. Da hatte ich ihm eine CD gekauft, aus einer Zeit in der er selbst Musik gemacht hat. Sie war von den Lords. Es zeigte mir, daß er noch etwas mitbekam. Mein Exmann starb mit 60 Jahren. Es war eine Erlösung für ihn.
Mich hat das alles ziemlich mitgenommen, obwohl wir ja geschieden waren. Aber vielleicht lag es auch daran, daß ich mal im Krankenhaus lag mit Verdacht auf MS. Ich bin froh und glücklich, daß diese Diagnose sich nicht bestätigte.
Froh bin ich auch, daß diese "grausame" Krankheit glücklicherweise bei jeden Menschen anders verläuft und auch nicht so schlimm enden muß. Aber sie ist nun mal unberechenbar.
Ich wünsche der Person, mit der Du, lieber Engelbert, Mailkontakt hast, von Herzen alles Gute und es ist auch sehr wichtig bei dieser Krankheit, positive Gedanken zu haben und positiv und frohen Mutes sollte man auch den MS-Erkrankten gegenübertreten. Auch wenn es schwer fällt.