Kommentare zu «kb20081024»
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Hallo mein Lieblingsschwägerin

Denk schon das eine oder andere mal an dich und finds wahnsinnig toll, dass ich von dir hier lesen kann. Ist mir doch die eine oder andere Träne übres Gesicht gekullert ;-)) Nimm dich mal ganz fest in den Arm und drück dich gaaaaaanz arg.
Freu mich schon rießig auf die Hütte.
Ps.: ...... un es werd vorher no ä Säule gschlacht ;-))

Dein Lieblingsschwager
by Uwe @26.10.2008, 18:54
Liebe Sylvie,
da ich übers Wo-Ende nicht zuhause war, lese ich erst jetzt die Kalenderblätter nach und bin total überwältigt !! Ich möchte Dir danken für die detaillierte Schilderung Deiner Gefühle, Wünsche und Deines Befindens ob positiv oder negativ. Deine Worte sind für mich fast so etwas wie eine Gehhilfe die man benutzen kann im täglichen Umgang mit den Mitmenschen.
Wer gibt schon so viel wie Du von seinen Gedanken preis, dass man überhaupt einen Einblick bekommt? Durch Dich hab ich eine weitere Möglichkeit gewonnen, für und wider meiner Reaktionen in Zukunft besser abzuwägen.

Auch ich kann Dir nur ans Herz legen: Schreib alles nieder, was Dich bewegt und von Dir für wichtig erachtet wird, schriftlich festgehalten zu werden. Wenn Dir später wirklich diese Möglichkeit entgleitet, bedauerst Du es vielleicht. So kannst Du zumindest - wenn auch nicht direkt als Buch - für engere Familienangehörige ein Stück Deiner Gedankenwelt manifestieren.

Ich wünsche Dir nun abschließend: bleib weiter so lebensbejahend, humorvoll und kampfbereit wenn nötig!

Liebe Grüße schickt Dir
Karin v.N.


by Karin v.N. @26.10.2008, 15:32
Liebe Sylvie,

danke für Dein Vertrauen und Deine Offenheit!

Du hast das alles so wunderbar ausgedrückt, so klar, das hat mir sehr geholfen, Dich zu verstehen, ohne Dich zu kennen.

Und es hilft mir weiter auf dem Weg, meinen Standpunkt zu finden.

Alles, alles Gute für Dich, ich hoffe, wir lesen wieder von Dir.

Steffi
by Steffi @25.10.2008, 23:21
Liebe Sylvie und Engelbert...dies ist ein Kalenderblatt, wie ich es noch nie gelesen habe. "Ein ganz Besonderes".

Ich hatte damals noch eine sehr junge Bekannte, die auch MS hatte. Die Frau hatte die gleichen Symtone wie Du. Auf der Strasse wurde sie sogar ausgelacht und man sagte ihr direkt, dass sie betrunken sei. "Sie hat mir so leid getan. Wir haben im selben Büro gearbeitet. Trotzallem hat sie immer soviel Fröhlichkeit ausgestrahlt, dass man vergessen hat wie krank sie war.
Dein offener Bericht hat mir erst klar gemacht, was diese Krankheit eigentlich bedeutet. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Liebe.

Sei ganz lieb umarmt

Thalia

by Thalia @25.10.2008, 19:01
Liebe Sylvie,
hab Dank für Deine offenen Worte. Du hast sehr anschaulich beschrieben, wie sich diese Krankheit für Dich anfühlt. Damit hast Du mir das Krankheitsbild sehr viel näher gebracht. Das ist eine große Hilfe, Sylvie, für den Umgang mit Betroffenen. Von daher sind Deine Schilderungen überaus wertvoll. Wie gut, dass Du so mutig bist, darüber zu berichten. Glaube mir, Du hast genau die richtigen Worte gefunden und ich denke auch, Du solltest ernsthaft an ein Buch denken.
Ich habe allergrößte Hochachtung davor, wie Du diese Krankheit annehmen kannst, wie Du trotz aller Beschwerlichkeiten Dein Leben meisterst und dass Du Dir so viel Lebensfreude bewahrt hast.
Alles Gute für Dich, liebe Sylvie. :-))

Liebe Grüße von Bettina
by Bettina @25.10.2008, 10:55
hallo Sylvia,
meine Hochachtung vor deinen Zeilen. Du schreibst sehr klar und schilderst deine Emotionen ausgesprochen lebensnah.
Ich danke Dir für den Einblick in eine Krankheit, die ich nur vom Namen her kannte... naja und ein wenig was vom Lesen.
Ich bewundere deine Lebenskraft sowie deine Lebensphilosophie und wünsche Dir viele glückliche und schöne Tage .. und daß Du dein Buch schreibst.. das wünsch ich Dir auch.
Lieben Gruß von der Nine
by Nine @24.10.2008, 22:49
Ich finde Du solltest doch anfangen ein Buch zu schreiben, danke für die offenen Worte über Dein Leben. Ich finde das sehr mutig und es kann vielen weiterhelfen. Ich freue mich, daß Engelbert hier gestern und heute so einfühlsam darüber berichtet hat. Das waren für mich ganz besondere Kalenderblätter.
Alles Gute für Dich, liebe Sylvie!
by Helga @24.10.2008, 22:08
@ Sylvie
ich musste heute abend einfach noch einmal hier rein schauen und deine letzten worte des dankes haben mein herz ebenfalls sehr berührt.

Ich wünsche dir eine gute nacht
by Regina Colonia @24.10.2008, 21:01
Liebe Sylvie, lieber Engelbert,
wie kann ich meinen DANK aussprechen? Mir fehlen die Worte. Und das geschieht bei mir selten. Ich danke Sylvie für die Mühe, für das sich Öffnen, um anderen damit weiter zu helfen. - Ein wenig kann ich nachfühlen, wie das ist mit der Sehnsucht nach einem Berg, nach dem Meer. Wir waren keine Extremwanderer oder Bergsteiger, uns zog es schon immer ans Wasser. Doch als ich auf dem Nebenhorn war, ohne Nebel..., leider mit der Bahn hoch und runter, hatte ich oben fast vergessen, dass sich bei mir nur ein Bein richtig bewegen lässt.

Wie freue ich mich für dich, liebe Sylvie, dass deine Tochter mit dir ans Meer fährt, deine jüngste Schwester hier so lieb schreibt im Kommentar, dass du mutig und klug anpackst, was irgendwie "geht". Ich wünsche dir Kraft, ja, schreibe das Buch, diktiere deine Gedanken, denn Sprache ist etwas Wunderbares. Du kannst das, denn es steckt in dir. Will sicher raus. Lass dich beraten, was man da am besten nimmt, ich meine zum Diktieren.

Noch einmal DANKE, du hast mir geholfen, vielen zeigst du, wie Gesunde oder "Halblahme" (so kann ich aber erst nach vielen Jahren über mich sprechen, da ich auch sportlich, ja, auch wagehalsig war...) mit Menschen umgehen, denen bewegungsmäßig, mit dem Sprechen, nicht immer alles sofort gelingt und bei denen einiges überhaupt nicht "geht"...!

Liebe Grüße aus der Sächsischen Schweiz, wo die Berge etwas kleiner als bei euch, aber so bizarr sind, dass man auch gern hoch möchte. . .! Einen uralten Aufzug gibt es, in Bad Schandau, der ist jetzt restauriert worden.

Ein gutes Wochenende
wünscht dir, liebe Sylvie, euch liebe Beate und lieber Engelbert, allen Seelenfarbenfreunden, die höchstwahrscheinlich ähnlich tief betroffen, aber auch glücklich sind über die Kalenderblätter von gestern und heute

Karla aus Ostsachsen
by Karla aus Ostsachsen @24.10.2008, 20:14
AN ALLE

Ich bin sooooooooooo sprachlos - vielen, vielen, vielen Dank für all eure Wünsche, Gedanken und Anregungen

Ich weiß gar nicht was ich sagen soll - ihr alle habt mein Herz berührt und ich danke euch

Danke, dass ihr mich einen Tag meines Lebens begleitet habt - und es sooooooooooo reich gemacht habt

Ich wünsche jedem von euch einmal solche Begegnungen wie ich sie heute erleben durfte

Ich schicke jedem von euch seine Wünsche doppelt und dreifach und noch mehr zurück

Nehmt bitte alle das Leben wie es ist, wir haben nur das eine
Allen kranken und traurigen Menschen wünsche ich jeden Tag einen Sonnenstrahl

und.....................Engelbert, an Dich geht mein ganz besonderer Dank:
dafür dass Du, mit Deinem feinen Gespür, es mir ermöglicht hast und mich inspiriert hast, diese Worte zu schreiben
dafür, dass ich heute so reich beschenkt wurde

@Kleine:
hab mich sooooooooooooooo über Deine Antwort gefreut
freu mich auch schon so sehr auf die Hütte
hab Dich auch lieb

@Alle:
Über Seelenfarbentreffen würde ich mich freuen - wer irgendwann Lust hat:
ich bin erreichbar unter

ganz, ganz liebe Grüsse an euch alle
Sylvie
by Sylvie @24.10.2008, 20:12
Einfach nur Dankeschön!
by Philipp @24.10.2008, 20:04
Liebe Sylvie,
mit großem Interesse habe ich deine Worte gelesen, die mich sehr berührt haben. Besonders gut finde ich es, dass du das Leben liebst und so viel Elan hast, Pläne zu schmieden. Ich bin überzeugt, dass dir noch vieles gelingen wird, was du dir vornimmst. Es sagt sich alles so leicht, aber hier findest du viele Menschen, die dir zuhören. Wie schwer es für dich ist kann ich mir gut vorstellen, zumal diese Krankheit sehr individuell ist. Besonders schwierig ist das Leben in der Öffentlichkeit. Trotzdem finde ich super, wie du damit umgehst und wünsche dir viel Kraft, Mut und vor allem die Freude am Leben zu behalten.
Viele Grüße
Angelika M.
by Angelika M. @24.10.2008, 19:45
Ich kann dich soo gut verstehen, liebe Sylvie! Fast alle deine Aussagen kann ich genauso für mich übernehmen und nachvollziehen (mich hat zum zweiten Mal der Brustkrebs "erwischt", diesmal mit Metastasen im Knochenmark). Auch ich hadere oft mit meinen körperlichen Einschränkungen, arbeiten gehen kann ich leider gar nicht mehr. Aber trotz allem ist die Freude am Leben geblieben!

Ganz viele liebe Grüße!
Eva
by granus123 @24.10.2008, 16:48
Hallo mein Schwesterherz,

ich finde Dich super, klasse und mutig so offen zu schreiben.
Ich hab Dich ganz doll lieb !!!
Du warst schon immer, und bist es auch heute noch, trotz deiner Krankheit eine stärksten von uns vier. (Sylvie hat nämlich noch drei Schwestern)
Freue mich auf die Hütte

deine kleinste......
by kerstin @24.10.2008, 16:22
Hallo Sylvie, wunderbare Gedanken, die Du sehr gut formuliert hast. Auch Du machst kein großes Brimborium um Deine Person. Du nimmst es wie es ist und freust Dich, wenn es mal besser ist.

Es gibt bestimmt viele Menschen, die leben mit und für die Krankheit. Die sind unter Umständen sehr anstrengend für ihr Umfeld.

Ich wünsche Dir jedenfalls ganz viel Kraft und einfühlsame Menschen um Dich herum, die Dich und Deine Krankheit akzeptieren können.

Und Engelbert danke ich für dieses nachdenkenswerte Kalenderblatt gestern und heute.
by Juttinchen @24.10.2008, 16:11
..liebe Sylvie - ich danke dir sehr für deine Gedanken und Worte...momentan bin ich selbst nicht so gut in der Lage, mehr zu schreiben....
so möchte ich dich einfach aus der Ferne in den Arm nehmen ((Sylvie))...
:-) Janna
by Janna @24.10.2008, 13:21
Hallo Sylvie!

Wenn es ein Seelenfarben-Treffen in Konstanz gibt, komme ich gerne, sofern es früh geplant werden kann (ich arbeite Schicht im Krankenhaus).
Deine Darstellung hilft auch mir ein Stück weiter. Mein Mann hatte vor 5 Jahren einen schweren Unfall mit Kopfbeteiligung. Das Leben hat sich seither sehr verändert. Wir leben gerne, sind lustig und auch ärgerlich. Das Geld ist weniger geworden und dennoch ist das Leben auch schön. Es gibt viele schöne Dinge. Augen auf und hinsehen. Denn sind immer noch die kleinen Dinge am Rande, die das Herz erfreuen. Heute leben, jetzt u hier. Morgen ist morgen und gerstern war gestern. Das wird mir öfter bewußt.

Danke für Deine Ehrlichkeit

Astrid
by Astrid @24.10.2008, 11:09
liebe sylvie,

herzlichen dank für deine offenheit. es ist tatsächlich schwierig, mit solchen dingen umzugehen, denn man möchte ja niemanden kränken. aber wie du schon sagtest, die menschen sind verschieden, und ich kann in niemanden hineinsehen. wenn dann jemand so ehrlich sagt, was ihn stört und was er sich wünscht, dann ist das wirklich eine große hilfe für mich.

natürlich erfordert es mut, so offen und ehrlich zu sein. wie du selbst geschrieben hast, schämst auch du dich für manches, obwohl du ja nichts dafür kannst. und die meisten menschen neigen dazu, dinge, für die sie sich schämen, zu verschweigen. umso mehr gehört dir eine gehörige portion meiner hochachtung.

ich wünsche dir sehr, daß dir dein lebensmut und deine kraft erhalten bleiben. daß du es noch auf den berg, in die wüste und bis nach afrika schaffst. und vielleicht sogar noch ein bißchen weiter. :-)

alles gute
birgit
by birgit @24.10.2008, 11:01
Danke Sylvie für Deine Offenheit und das Vertrauen!
Danke Dir Engelbert für ein wichtiges und interessantes Thema mehr...
Liebe Grüsse, Brigitta
by Brigitta @24.10.2008, 11:00
Ich bin beeindruckt, wie Du, liebe Sylvie, Dein Leben meisterst und zu meistern versuchst.
Es soll ein neues Medikament geben, das die Schübe vermindert und bei 75 % der Patienten insgesamt eine Besserung erzeugt. Es ist leider noch in der Testphase.
Es heißt ALEMTUZUMALE

Außerdem war gestern bei Deutschlandfunk eine Sendung: "Forschung aktuell"
Also 23.10.2008 ab 16.35h
Kann man sich als Podcast beim DLF holen.

Ich wünsche Dir, dass Du bald das Meer siehst und auch bald mal auf einen Berg kannst. Lifte gibt es doch bei etlichen Bergen (hoffe ich für Dich und andere, die auch Schwierigkeiten haben, einen Berg zu erklimmen).
by minibar @24.10.2008, 10:46
ich finde es klasse dass man mal lesen kann wie sich jemand mit einer sichtbaren krankheit im alltag fühlt, hilft es doch so manche unsicherheit auszuräumen
sehr ärgerlich finde ich dass die behinderung in prozenten gemessen entscheidet ob man nun auf ein behindertenklo darf oder nicht
wer entscheidet sowas eigentlich?
auch dass generell viel zu wenig beachtet wird dass menschen mit behinderungen leichter im alltag leben können (architektur, bus, bahn usw) ist für mich unverständlich, dies sollte dringend gesetzlich geregelt werden

@sylvie und all die anderen betroffenen
die menschen auf die es ankommt machen, oder sagen bestimmt nur das falsche aus unsicherheit
und die aus unverstand dumme bemerkungen machen sind es nicht wert sich drüber aufzuregen

ich wünsche allen viele schöne augenblicke...marita (leider oft mit zeitmangel hier)




by marita @24.10.2008, 10:33
Liebe Sylvie. lieber Engelbert,
dieses Kalenderblatt (wie auch das gestrige) hat mich tief bewegt und sehr nachdenklich gemacht. Dafür danke ich Euch.
Ich finde Sylvies Beschreibung ausgesprochen gut formuliert, klar strukturiert, ehrlich und auch voller Hoffnung und Lebensfreude.
Mir selbst fehlen im Moment etwas die Worte. Mir geht so vieles durch den Kopf. Aber auf jeden Fall möchte ich sagen: es ist schön, dass wir Dich kennengelernt haben und dass Engelbert uns dieses ermöglicht hat.
by Gitta @24.10.2008, 09:56
Liebe Sylvie!
Vielen Dank für deine Offenheit und dein Vertrauen.
Es ist so wichtig, etwas mehr über diese Erkarnkung zu erfahren, um Sensibilität und Verständnis zu entwickeln.
Ich wünsche dir, dass du immer Freude am Leben spüren kannst und auch den Mut!
Liebe Grüße von:
Beate
by @24.10.2008, 09:55
Ich finde Deine Schreibweise in Absätzen PRIMA! Mir fällt es auch schwer lange Sätze oder Monsterabsätze zu lesen, und ich hab keine MS :)

Wenn Du schreiben magst, wäre ein Blog vielleicht etwas? Engelbert und Gise haben ja auch einen und können Dir da sicher weiterhelfen :) Und ich lese so gerne Geschichten aus anderer Leuten Leben.
by Mel-J @24.10.2008, 09:28
Hallo Sylvie, ich lasse Dir einfach mal einen lieben Gruß hier.

Den Euroschlüssel kann man auch online bestellen. Dafür muß man nicht unbedingt mind. 80% behindert sein, es reichen auch bestimmte Vermerke wie aG oder H. Schau mal... http://www.seh-netz.info/euroschluessel/
by @24.10.2008, 09:08
@ Martha
Euroschlüssel -
http://de.wikipedia.org/wiki/Euroschl%C3%BCssel
by Stephanie @24.10.2008, 08:09
Einfach nur DANKE.

Ein Satz hat mich regelrecht angesprungen:
Zwischen gut gehen und gesund sein ist ein himmelweiter Unterschied.

Leider merke ich in meinem Umfeld immer wieder , dass es für viele Gesunde da keinen Unterschied gibt. "Wie, dir geht es gut? Dann kannst du so krank nicht sein!!" oder auch "Ich verstehe nicht, wie es ihr/ihm noch so gut gehen kann, wenn er/sie doch so krank ist!!" Und das ANGEBLICH ist dann (wenn auch nicht ausgesprochen) doch klar und deutlich hörbar. Es wird vielen Kranken damit das Recht abgesprochen, dass es ihnen gut geht, auch wenn sie krank sind. Schade und erschreckend.

Nachdenkliche Grüße von der Mittelmosel und viele liebe Grüße an den Bodensee
by Stephanie @24.10.2008, 08:07
lieben Dank !!

Was ist ein Euroschlüssel?

Sei ganz lieb gegrüsst, Martha

by Martha @24.10.2008, 07:44
Liebe Sylvie,

deine Antworten haben mich sehr berührt, alles klingt so klar und verständlich. Danke dir sehr dafür!
Es macht mich traurig, dass Menschen soviel erleiden müssen - ... mehr kann ich im Moment gar nicht schreiben.
by Marga @24.10.2008, 07:44
Auch von mir ein ganz herzliches Dankeschön, Sylvie. Dieses Kalenderblatt hat mich sehr beeindruckt. Und Sylvie, Deine Sprache und Ausdrucksweise sind hervorragend.
by Alicia @24.10.2008, 07:30
Wieviel Gedanken und Weisheit steckt in all diesen Worten. Danke für das Innehalten, dass diese Sicht auf unser Leben in mir hervorgerufen hat.
Ich wünsche Dir, liebe Sylvie, nur das Beste und ich wünschte, ich könnte mehr tun.
LG Elke
by Elke @24.10.2008, 07:21
...ein sehr gutes, intressantes und nachdenkenswertes KB...
Ich werde es später nochmal genauer lesen und anschauen - ich denke, es hilft auch allen Beteiligten weiter... Verständnis zu entwickeln... ich bin oftmals sehr unsicher...
by Ursel @24.10.2008, 07:21
Ich ziehe den Hut vor dir Sylvie!
Darüber sprechen heißt gelernt zu haben damit zu leben. Natürlich bleibt dir keine andere Wahl, aber viele verstecken sich und haben Angst, wie du auch schon sagtest, vor den Blicken und Kommentaren. Dabei weiß niemand wielange er sich noch bester Gesundheit erfreuen kann !!!!
Du musst dich nicht über ungeputze Fenster schämen !!!!
Ich bin ein gesunder Mensch und setzte meine Prioritäten auch anders.
Wenn es jemanden stört, das die dreckig sind, dann soll er den Lappen in die Hand nehmen :-)

Mich würde interessieren wie dein Tagesablauf aussieht und wo die größten Schwierigkeiten liegen.
Leider liegt dein Heimatort nicht direkt neben meinem, sonst würde ich glatt zum Kaffee vorbeikommen :-)

Ich sage heutigen Abschluss ( vielleicht liest man sich ja noch öfter ) nicht Kopf hoch, sondern mach weiter so ..... kämpfe für "dein Leben und gestalte es dir so wie du es magst". Dazu wünsche ich dir die Kraft und die Zuversicht, die du dazu brauchst !!!

Liebe Grüße aus der Domstadt
by Regina Colonia @24.10.2008, 07:18
Liebe Sylvie,

ich danke Dir sehr für dieses Kalenderblatt! Gerade vor 2 Tagen bekam mein liebster Freund den Verdacht auf MS mitgeteilt, er ist knapp 40 und wir sind schon sehr in Sorge.

Du hast mitgeholfen, den ersten Schrecken etwas abzumildern.

Ich will die Krankheit nicht "kleinreden" - aber offensichtlich kann man sich mit ihr arrangieren.

Lieber Engelbert,

auch Dir danke ich von Herzen dafür, dass Du hinschaust! Dass Du Dich auf Menschen und ihre Geschichten immer und immer wieder einlässt.

Alles Liebe
Chris
by @24.10.2008, 07:12
Danke Sylvie und Engelbert, für dieses tolle lesenswerte Kalenderblatt. Was du beschrieben hast, Sylvie, erlebe ich auch jeden Tag, ich hatte "nur" einen Schlaganfall im August 2007 :(. Mit dessen Folgen werde ich mein Leben lang leben müssen, diesen Satz hatte ich vorher beim Orthopäden immer wieder gehört, wenn ich hingegangen war wegen meiner HWS-Problematik. Was jetzt Ursache/Auslöser für was war - keine Ahnung, Fakt ist nur, dass es soweit nicht hätte kommen müssen, wären einige Symptome beim Arzt richtig gedeutet worden.
Ärzte sind auch nur Menschen, das stimmt mich ja so traurig. Und wenn dann ein Püschotherapeut bei dem Berichten von akuten Schmerzen sagt, das is nix, das is das Schmerzgedächtnis und dich somit in die Püschoecke abdrängt, dann tut das seelisch sehr weh.
Was du beschreibst mit dem Drängeln, doof gucken, Film läuft deutlich sichtbar übers Gesicht - das bemerke ich auch oft. Manchmal reagiere ich dann mit dem Satz: Andere brauchen Alohol und Drogen zum Torkeln - ich kann das ohne.
Die wenigsten spüren die Bitterkeit in diesen Worten. Und die wenigen, die sie spüren, können wirklich gute "Freunde" werden, weil sie sich nicht einfach abwenden. Habe ich in den letzten 3 Monaten auch erfahren dürfen.
Aus meiner Reha im vergangenen Jahr habe ich eine Bekannte, die auch an MS leidet. Sie hat mit 19 die Diagnose bekommen, ist heute Anfang 40, hat 2 gesunde Kinder bekommen und ist verdammt lebenslustig... auch immer mit etwas Wehmut in ihren Worten. Aber ich mag sie sehr, weil sie so ehrlich damit umgeht.
Sylvie, an einem Treffen mit dir möchte ich gerne teilnehmen, komme von DDF. Vielleicht läßt sich das machen - ich bin dabei.
In diesem Sinne, Kopf hoch - lass dich nicht unterkriegen! Ein doofer Satz irgendswie, aber nicht nur lapidar geschrieben... Ich bewundere dich, wie du damit umgehst, wünsche dir viel Kraft! Ganz liebe Grüße auch an die anderen Leser, ANne
by @24.10.2008, 06:56
Wenn Sylvie sagt, sie sein eine "ganz normale Frau", mag sie recht haben.
Aber: die Situation, in der du dich befindest, Sylvie, ist eine Besondere, weil sie eben nicht dem "durchschnittlichen" Menschen betrifft. Ich habe einen großen Respekt vor Menschen, die das Leben in besonderen Situationen auf ihre Weise leben. Ich habe Respekt vor Menschen, die versuchen, in doch besonderen Momenten nach Lösungen zu suchen und einen Weg finden, irgendwie das Machbare zu machen.
Und: ich habe einen großen Respekt vor Menschen, die nicht immer das tun, was andere erwarten sondern auf sich selbst achten!
Das ist selbst für viele "normale" ein Riesenproblem.

Deine Schilderungen, Sylvie, sind für mich interessant, um die Krankheit und die damit verbundenen wachsenden Einschränkungen besser zu verstehen.

Was mich doch wütend gemacht hat, sind die Worte unter "Ich schäme mich" - das Saugen, die Fenster, das "da will ich nicht hin" - diese Schilderungen gehören für mich unter "ich werde ärgerlich"! Schämen: wofür schämt man sich eigentlich? Könnte man jetzt mal philosophieren. Sollte man sich nicht eigentlich nur schämen, wenn man andere bewusst oder nachlässig verletzt? Und das tust du in keiner Weise. Vielleicht deutest du aber auch die Blicke auf die nicht geputzten Fenster falsch? Was weiß man, was andere denken - andere wissen doch auch nicht, was man selbst denkt, solange man es nicht ausspricht. Das ist kein Vorwurf, es ist Nachdenken und betrifft alle Menschen - nicht nur dich!

Sylvie, lebst du in deinem Haushalt allein? Würdest du Hilfe, z. B. beim Fensterputzen, zu lassen? Ich kann auch lange mit ungeputzten Fenstern leben, aber wenn der Punkt erreicht ist, wo es mich stört, muss es dann ratzfatz mit der Säuberungsaktion losgehen. ;-) Könntest du dann, um dir den Wunsch nach sauberen Fenster zu erfüllen, jemanden bitten? Gibt es Mensch, die dann ratzfatz da wären?

Ich find es schön, dass deine Tochter mit dir ans Meer will - gibt es weitere Menschen, die dir irgendwie helfen, schöne, genussvolle Momente zu erleben? Hast du Gelegenheit, dich mit Menschen auszutauschen, die auch mit der MS umgehen müssen?

Du triffst in deinem Alltag auf Unverständnis, Unkenntnis, Vorurteile - triffst du auch auf "Verstehen", Respektieren deiner Wünsche? Gibt es Menschen, die mit dir nach Lösungen suchen, um eine Einschränkung wenigstens teilweise wieder aufzuheben? Z. b. wenn du nicht allein rausgehen kannst: nimmt dich jemand einfach mal mit oder musst du immer bitten? Könnte dich nicht jemand unterstützen, um in der besonderen Situation doch an den "Euro-Schlüssel" ranzukommen. 50% Behinderung bei dem einen sind doch was anderes als die "50%" bei einem anderen Menschen. Gibt es hier wirklich nicht individuellere Lösungen?

Ich weiß schon lange, dass zwischen "Sein" und "Schein" ein großer Unterschied sein kann und man oft nicht weiß, wer oder wie oder was der Andere ist. Ich bin oft vorsichtig mit Urteilen über Menschen und Situationen, die ich nicht selbst erlebt habe, von denen ich keine Ahnung habe. Heute ist mir bewusst geworden, noch vorsichtiger zu sein: DANKE!
by Rita @24.10.2008, 05:38
Liebe Sylvie,

darf ich Dich fragen, ob Du weißt, das Du auch nach dem Bescheid über die
Festlegung der Behinderung einen Verschlechterungsantrag stellen kannst.?

Wenn Du schon eine Teilrente laut der Ärzte erhalten sollst,
sehe ich da doch Handlungsbedarf.?

Kennst Du den sovd ?
welcher oft mit rechtlichem Rat weiterhelfen kann.?

Hast Du in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe,
welche Dich auch mit rechtlichen Infos versorgen könnte.?
Du wirst Dich bestimmt schon mit der DMSG beschäftigt haben,?

Diese Dinge spreche ich an,
da gerade der Kampf durch alle vielen notwendigen Station der Rente und des Behinderungsgrades soviel Kraft erfordert,
das Du alle Hilfen gebrauchen kannst, die für Dich erreichbar sind.

Es ist auch ein Stück Sicherheit und auch etwas Freiheit mit einer,
für Dich wirklichen befriedigende Lösung, verbunden.

Leider kann ich Dir unseren Euroschüssel nicht schenken...
aber hast Du Dich mit den Darmstättern selber in Verbindung gesetzt?
http://www.cbf-da.de/cgi-bin/shop.cgi?action=details&id=10003&kategorie=CBF

oder es findet sich hier bei Seelenfarben jemand....
der in seinem Umfeld einen, nicht mehr benötigten Euroschlüssel weiß..?

Liebe Sylvie,
ich wünsche Dir alle Kraft und Hilfe die Du benötigst,
um Dein Leben lebenswert zu gestalten und zu erfahren....
als erklärende Info...
leider kann ich evtl. erst Sonntag wieder hier lesen...
Die Steine wünschen Dir und allen anderen Lesern gutes Wochenende




by Strandsteine @24.10.2008, 04:59
Danke Sylvie und Engelbert für dieses Kalenderblatt !!!!
An Sylvie den Rat und die Bitte, wenn Dir so ist, dass Du gerne ein Buch schreiben würdest, dann tu es "einfach"..... sei es in Form eines Tagebuches, wie auch immer.... es kann Dir und auch anderen helfen...... fang einfach an, die Form ist doch erst mal nebensächlch

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Erika (Heide)
by Erika (Heide) @24.10.2008, 04:03
Nachtrag:
Wir gehen auch weiterhin sehr gern mit unserem Sohn raus...er kleckert immer noch...lach
by Jutta @24.10.2008, 02:41
Hmm...
mitten in der Nacht fällt mir bei Sylvies Schilderung die geistige Behinderung meines Sohnes ein. Heute lebt er wunderbar in einer Wohngemeinschaft für geistig Behinderte.
Wenn wir mit ihm rausgegangen sind dann haben die Blicke der Leute förmlich an uns geklebt...beim Essen im Restaurant ( das ging von MC bis hin zum "besseren Restaurant" ) und er gekleckert hat da schauten uns alle Leute an die im Umkreis waren, uns hat es nie gestört, ich fand es nur einmal schrecklich als eine alte "Dame" uns sagte das wir mit so einer Missgeburt besser zu Hause bleiben würden, das unanständige Verhalten würde sie stören...ich hab dann nur gesagt das es hier nur eine Person gibt die sich unanständig verhält und die könne sie sich auf der Damentoilette im Spiegel ansehen.
Im Nachhinein schmunzle ich darüber aber es sind Stiche die einem da versetzt werden, also kann ich dich Sylvie wunderbar verstehen. Außerdem sind so klitzekleine Aufmerksamkeiten wie Türen aufhalten leider nicht an der Tagesordnung...schade...es wird hier viel verpasst, weil kleine Nettigkeiten und Aufmerksamkeiten mehr helfen als kleine Sticheleien und Bösartigkeiten.
Aber - und das ist das Gute - der Kreis der Seelenfärbler wird hoffentlich immer größer und somit sterben auch nette Dinge nicht aus.
Danke Engelbert das du hier allem Raum gibst.
Dir liebe Sylvie wünsche ich Stärke alle Wiedrigkeiten gelassen zu nehmen, auch wenn das nicht einfach ist...
by Jutta @24.10.2008, 02:39
Herzlichen Dank, Sylvie :-)
by Laura @24.10.2008, 00:37
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